Педагоги готовят аудиторию к занятию, подопечные ждут в холле, и оттуда вдруг доносится по-детски радостное, но произнесенное басом: «Серё-ё-жа!»
«Серёжа такой человек, который, когда заходит, все начинают улыбаться. Не знаю, почему так происходит. Какая-то магия, — смеется его мама Анастасия Горина. — Он просто очень общительный. Как только начал разговаривать — в 10 лет, так все как-то и пошло».
Сейчас Серёже 18. А про себя его мама рассказывает: «Очень часто мои какие-то идеи и проекты идут от сопротивления, потому что я с чем-то не согласна!»
Серёжа Горин. Фото: Вадим Кантор / АСИ
По первому образованию Анастасия Горина юрист. Она работала в суде и признается, что до сих пор обожает гражданское право. Во время второй беременности после одного из судебных заседаний почувствовала себя плохо, оказалась в больнице. Тогда и началась другая ее жизнь, а юриспруденцию пришлось в общем-то оставить.
Перед экстренным кесаревым врачи считали, что не выживут ни мать, ни ребенок, и обсуждали при ней приоритет спасения матери. Она решительно сказала, что спасать надо ребенка. «Врачи имели другое мнение, но в итоге спасли нас двоих», — рассказывает теперь.
Серёжа родился на двадцать шестой неделе с весом чуть больше килограмма. Врачи утверждали, что он «никогда не пойдет, не будет понимать, не заговорит и будет как кабачок». Соглашаться с этим она не собиралась и говорила: «Еще посмотрим!»
«Мы правда очень много работали. С тех пор как он родился, он пашет как папа Карло, — говорит Анастасия. — Мне кажется, наши дети с особенностями — как космонавты, которые всегда работают. С ними занимаются логопеды, психологи, массажисты, врачи, и нет возможности взять отпуск, выходной, потому что еще и сами родители делают многое. Иногда от этого грустно, зато это дает результат».
Результаты действительно были впечатляющие. Но в 4 года появились новые проблемы.
«Мы долго все налаживали, чтобы его организм работал, и я действительно до какого-то момента думала, что вот бывает же, когда ребенок, даже родившийся очень рано, потом вырастает в обычного человека. Я верила, у нас будет так. А потом был диагностирован аутизм».
В судебной практике Анастасия Горина не раз видела, какие опасности поджидают людей с ментальными нарушениями. Теперь она знала, что и у нее нейроотличный сын.
Тогда в России было не так много мест, где занимались с детьми с РАС и другими особенностями. Семья искала, пробовала и на себе проверяла, что и как работает. В первый класс Серёжа шел несколько раз — сначала в коррекционную школу, потом в обычную, потом в автономный класс. Родители находили специалистов для частных занятий и пользовались программами существующих и открывавшихся организаций.
В одной из них — РОО «Контакт» — Анастасия Горина была равным консультантом, помогала другим родителям сориентироваться, там стала грантрайтером и пошла учиться в магистратуру МГППУ по специальности «Социальное проектирование». Она все больше погружалась в жизнь некоммерческого сектора, знакомилась с практиками поддержки и помощи в разных сферах.
«С одной стороны, я отвлеклась, мне это нравилось, я люблю учиться. И спасибо моей семье, которая позволяла мне этим заниматься, всегда перехватывала Серёжу, который тоже учился, у него было очень загруженное расписание. Ну и с другой стороны, я все время думала о нем и о его будущем», — говорит мама.
Выпускную магистерскую работу Анастасия сделала в школе, где учился сын. «Мы как-то шли по коридору, и я услышала, как мальчик заплакал и сказал: ”Мама, у меня нет друзей…” У общительного Серёжи такой проблемы тогда не было, но я подумала, что нужно что-то сделать в классе, чтобы другие дети с РАС научились общаться между собой. Это стало толчком для создания коммуникативных групп в школе».
В 2020 году проект был реализован, показал результат, и программа была принята Департаментом образования Москвы как формат для дополнительной кружковой работы. А тот мальчик, Саша, сегодня уже подрос, и теперь приходит на занятия АНО «Колибри», которую Анастасия вместе с мужем учредила еще через пять лет.
«Нет более занятых людей, чем дети с ОВЗ, и более свободных людей, чем взрослые с ОВЗ, — часто повторяют в организации и поясняют: — Дело в том, что в какой-то момент вся та занятость — школа, колледж, развивающие занятия, — в том объеме, как было, заканчиваются, и молодые взрослые просто остаются сидеть дома. И часто их родители — вместе с ними».
Занятости для взрослых с РАС пока куда меньше, чем детских активностей, а существующие центры и мастерские часто переполнены. «Чтобы у Серёжи и его друзей было место, куда он может приходить, мы и открыли ”Колибри”», — говорит учредитель.
Генеральный директор и «генеральный спонсор», который дал возможность организации просуществовать первый год, пока не было грантов и поддержки, и который «закрывает все бреши» и сейчас, — Вячеслав Кулай, папа Серёжи. Самый главный волонтер — Григорий Горин, Серёжин брат. Оба они просто картографы, и раньше к НКО никакого отношения не имели.
Один из основных проектов АНО «Колибри» — «Школа простых и важных вещей». Это 10-недельный цикл, который включает занятия для подростков по лего-конструированию, разным ремесленным практикам, кулинарии и коммуникации, а также встречи с психологом для членов семьи.
«В этом проекте мы постарались сделать именно системный подход, потому что для того, чтобы подготовить человека к какой-то самостоятельности, сформировать новые навыки, у него должно быть пространство. Но родителям часто очень тяжело отпустить контроль», — говорит Анастасия Гуральская, руководитель психологической службы.
К подростковому возрасту многие родители детей с ментальными нарушениями подходят уже сильно измотанными, с истощенным ресурсом, к этому добавляется сильная тревога о будущем и растерянность. Самый частый вопрос, по словам психолога: «А насколько мой ребенок будет самостоятельным?» Предсказать это всегда сложно, но надо работать над тем, чтобы повышать самостоятельность в доступных рамках. В этом поддержка специалистов и обмен как переживаниями, так и успешным опытом с другими родителями имеют огромное значение.
«С одной из родительских групп мы сначала занятия проводили в соседней с детьми аудитории, и в перерыве все выходили и каждый что-то спрашивал у ребенка, давал водичку, еще как-то контактировал, — рассказывает Анастасия Гуральская. — Потом в хорошую погоду мы ушли в беседку, и часть родителей не пошла проверять, как там дети, а сказала: ”А давайте теперь все занятия проводить отдельно!”».
Увидеть, что ребенку в какой-то среде хорошо и комфортно без маминого контроля, что он справляется и может быть там таким, какой есть, — это опыт, который позволяет родителям давать больше свободы и детям, и себе.
Анастасия Гуральская. Фото: Вадим Кантор / АСИ
Подростковые мини-группы в «Школе простых и важных вещей» делятся по уровням подготовки. «Сегодня у нас мастодонты практически», — улыбается Светлана Фёдорова, руководитель образовательных программ и супервизор АНО «Колибри». Кто-то учится в колледже, кто-то посещает спортивные занятия, и почти все приезжают самостоятельно.
«В колледже мне нравится больше», — честно признается Саша. Но при этом он с удовольствием выполняет все задания, сопровождая их забавными и иногда колкими комментариями. «А я в брошюровочном колледже учусь. Там делают блокнотики, книжечки, тетрадочки, — рассказывает Серафим. — А здесь книжки не делают, но здесь делали свечку. Понравилось».
У «Школы простых и важных вещей» нет цели за два с половиной месяца обучить участников какому-то ремеслу, но есть задача дать им попробовать разные виды деятельности и выявить способности и интерес.
«По своему опыту я хочу сказать, что люди с ментальными особенностями очень хорошо плавают в среде творчества, — говорит Ольга Потапцева, художник-керамист и педагог АНО «Колибри». — В каждом потоке я вижу среди десяти человек одного-двух, у кого есть способности, руки лежат в этом направлении. И моя цель что-то подсказать, направить этот потенциал».
Лего — это общеразвивающее занятия и просто удовольствие. «Я преподаю лего больше 20 лет, и всегда говорю — это и математика, и окружающий мир, и речь, и кругозор.
И есть уже даже научные данные в пользу того, что оно влияет на улучшение когнитивных способностей», — рассказывает педагог Вероника Рубец. Несмотря на большой стаж, первым ее учеником с особенностями когда-то стал именно Серёжа, потом она участвовала в проекте школьных коммуникативных групп, а теперь проводит занятия в «Школе простых и важных вещей».
Вероника Рубец. Фото: Вадим Кантор / АСИ
«Сначала небольшая лекция про то, что мы будем делать, сегодня, например, была про грибы, а потом конструирование, — рассказывает педагог. — Как-то раз тема была самолеты, и один мальчик спросил: ”А какая скорость в махах вот у этого?” И потом сам сказал: ”Два маха”. Так что мы не только учим, но и сами иногда учимся».
Молодым людям с ментальными нарушениями, даже когда они успешны в учебе, получают образование и трудовые навыки, бывает трудно или даже невозможно их использовать, потому что не хватает навыков социальных. Они нарабатываются на занятиях по коммуникации — через игру и через общение в безопасном пространстве.
«Многим нашим подопечным, несмотря на то, что это уже взрослые широкоплечие дяденьки, в силу их особенностей правда сложно понять, что иногда надо делать то, что не очень хочется, что кто-то сделал лучше или выиграл в игре. Особенно, если дома им делают поблажку, чтобы было тихо и спокойно, — рассказывает Елена Голубева, ведущая коммуникативных групп, специалист в области прикладного анализа поведения. — Здесь мы с ними учимся понимать свои эмоции и называть их, принимать конструктивную критику и хвалить других, и воспринимать, что если что-то не получилось, то ты не становишься плохим, но зато узнаешь, на что нужно обратить внимание, над чем еще поработать».
«За 10 занятий и за 10 недель глобальные навыки не формируются, но есть возможность заложить какие-то кирпичики. Мы делаем входную и итоговую диагностику, и видим по шкале, что у всех есть рост по каждому из параметров, — говорит Светлана Фёдорова. — А еще важно, что все же никто не уходит от нас со словами: ”Блин, скучно, больше не пойду”. Потому что им действительно часто не хватает места, куда можно прийти просто потусить в комфортной среде».
Чтобы среда действительно была комфортной и безопасной, участниками «Школы простых и важных вещей» могут стать подростки и молодые люди без активного нежелательного поведения агрессивного характера. Но это не значит, что те, кто приходит на занятия, всегда были тихими и спокойными.
Это сейчас улыбчивый Серёжа — не только благополучатель АНО «Колибри», но и главный помощник, который может и организовать других участников, и побыть тьютором для тех, кому пока сложно. И это сейчас шрамы от его укусов на руках у мамы почти незаметны. А были периоды, когда он был и агрессивным, и, как казалось, необучаемым. Но семья продолжала двигаться шаг за шагом, находила тех врачей и педагогов, которые готовы были им заниматься. Сегодня многие из них работают с «Колибри» — опробованные и проверенные специалисты с «Серёжиным знаком качества».
«Одно время у меня была, честно скажу, хорошая такая развернутая клиническая депрессия. Но также была цель — помочь сыну, и я к ней шла, — рассказывает Анастасия Горина. — Денег самой ходить к психологу чаще, чем раз в полгода не было. И даже эти редкие встречи мне помогали. Так что и те занятия с психологом, что есть у нас в программе, тоже вполне могут кому-то дать почувствовать опору под ногами.
Я очень хорошо понимаю, через что проходят родители сложных детей и что чувствуют. Все программы, которые ”Колибри” делает и будет делать, это то, что мы прошли и проходим с моей семьей».
Анастасия Горина. Фото: Вадим Кантор / АСИ
Среди других ярких проектов, которые успела меньше чем за два года реализовать организация, — тур для семей с детьми с ментальными особенностями из других регионов в столицу, инклюзивные экскурсии для москвичей, проведение городского семейного фестиваля в Воронцовском парке. В планах — создание мастерских для молодых людей с ментальными особенностями и сети инклюзивных мини-пекарен. Цель всех программ — создавать обычную жизнь для необычных людей.
«Самая большая ценность для меня была, когда я услышала, как после нашей инклюзивной экскурсии одна мама повернулась к своему ребенку и сказала: ”Слушай, теперь мы можем пойти в любой музей, потому что в Кремле были”. Это как после Эвереста любая горка по плечу. Наша задача — показывать семьям, которые чувствуют себя изолированными, эти горки», — говорит Анастасия Горина.
На собственном опыте она вместе с сыном и коллегами доказывает: часто человеку по плечу гораздо больше, чем кажется на первый взгляд. Отсюда, поясняет, и название организации: «Колибри — единственная птичка, которая умеет летать задом наперед, делать в воздухе разные кульбиты и не знает никаких ограничений».
Если не для кульбита, то для еще одного маленького шажка пространство есть всегда. АНО «Колибри» старается помогать молодым людям с ментальными нарушениями и их семьям его делать.
Этот материал — часть проекта «Волонтеры и НКО: сообщество заботы», который АСИ реализует при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.
Все материалы проекта доступны здесь.
