Когда речь заходит о паллиативной помощи детям со сложными нарушениями развития, чаще всего говорят о медицине: обезболивании, оборудовании и спецпитании. Однако для воспитанников интернатов существует еще одно важное условие помощи, без которого лечение теряет смысл, — близкий человек рядом, способный понимать сигналы ребенка и отстаивать его права.
Эту проблему подробно обсудили на стратегической мастерской в Екатеринбурге, которую организовали Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» и социальный проект Народного фронта по защите прав и свобод уязвимых групп граждан «Регион заботы».
Встреча объединила 50 специалистов из 17 регионов страны — врачей, руководителей детских домов-интернатов (ДДИ) и лидеров некоммерческого сектора.
Итогом двухдневной работы стал меморандум — внутренний свод правил и ориентиров в работе с детьми. Эксперты проанализировали весь жизненный путь тяжелобольного ребенка — от кризиса в кровной семье до госпитализаций и взросления.
Невидимая боль
У подопечного с тяжелыми поражениями нервной системы, который не может говорить, боль проявляется иначе — через напряжение мышц, отказ от еды или бессонницу. Чтобы вовремя заметить эти изменения, нужно хорошо знать ребенка в его обычном состоянии, без боли. Дома эту задачу берут на себя родители, в интернате же ответственность разделена между вечно сменяющимися сотрудниками и ведомствами.
«У домашнего ребенка есть мама или папа — профессиональный заказчик. Человек, которому не все равно, который видит, что ребенку больно, формулирует запрос и ищет, где его удовлетворить. У воспитанника интерната такого взрослого часто просто нет. В итоге тяжелейшие вещи — хронический болевой синдром, голод, деформации костей — постепенно становятся невидимыми», — рассказывает программный директор социального проекта Народного фронта «Регион заботы» и руководитель программы мониторинга паллиативной помощи в регионах Анастасия Жданова.
Как объясняет директор Арзамасского дома социального обслуживания для детей «Маяк» Евгения Габова, значимый взрослый — это в первую очередь мама, кровный родственник, приемный родитель или постоянный наставник, с которым у ребенка есть близкая эмоциональная связь. В интернате же материнская забота неизбежно распадается на функции: врач лечит, повар готовит, педагог обучает. Сложить из этого близкого человека невозможно.
По наблюдениям эксперта, дети без своего взрослого часто физически зажаты, будто напряжены и собраны в комок. Когда же у них появляется значимый взрослый, меняется даже тело: они расслабляются, становятся мягче и охотнее идут на контакт.
Поэтому в «Маяке» существует постоянная практика: специалисты учреждения целенаправленно ищут для воспитанников значимых взрослых — сначала пытаются восстановить связи с кровной родней, если это невозможно — ищут приемную семью, а если и это не получается — подбирают постоянных волонтеров.
От конвейера к личным границам
Еще одна проблема интернатов — «перенаселение» и механический подход к уходу. В больших группах персонал успевает выполнить лишь базовые санитарные процедуры, а ребенок остается пассивным объектом манипуляций, не более.
Эксперты уверены, что разделение больших отделений на мини-группы и внедрение средств альтернативной коммуникации (карточек, кнопок, планшетов) поможет решить эту проблему.
Подобную модель уже опробовали на практике: в Чувашии Благотворительный фонд имени Ани Чижовой запустил проект «Значимый взрослый» прямо в отделении милосердия детского дома-интерната.
Как объясняет программный директор фонда Лариса Кожанова, специалисты быстро поняли, что одних лишь еженедельных визитов реабилитолога недостаточно — детям необходим постоянный человек рядом с восьми утра до восьми вечера, который знает их привычки и понимает реакции на боль. В интернате 24 воспитанников разделили на небольшие группы — по три-четыре человека — и закрепили за каждым постоянного воспитателя. Он не просто помогает в быту, а ведет ребенка по индивидуальному маршруту развития, учит выбирать одежду, соблюдать режим и защищать личное пространство.
Результаты показали, как эмоциональная связь влияет на физическое состояние: если до запуска проекта на игру и контакт откликался всего один ребенок из отделения, то после — уже 15. А 22 воспитанника из 24 перестали панически бояться прикосновений.
Фото: Вера Костамо / АБНО «Регион заботы»
«Наши дети не говорят, но это не значит, что у них нет мнения. Мы используем простые средства альтернативной коммуникации. Одна девочка, например, первым делом нажала на кнопку с записью “отойдите от меня”. И это стало победой: ребенок впервые понял, что может сам обозначить границу и добиться, чтобы его услышали», — подчеркивает Лариса.
Однако такая помощь не может держаться только на грантах НКО. Чтобы практика стала повсеместной, институту воспитателей и паллиативных координаторов нужно устойчивое финансирование и единые профессиональные стандарты внутри самих социальных учреждений.
Почему нельзя госпитализировать детей в одиночку
Особенно остро отсутствие близкого взрослого для ребенка ощущается при госпитализациях. Для подопечного, привыкшего к стенам интерната, больничная палата с незнакомым персоналом становится шоком, а страх сильно искажает клиническую картину.
«При госпитализации ребенку нужен человек, который знает его особенности и может объяснить врачам, как он общается, как ест, как реагирует на боль и изменения самочувствия. Особенно это важно для детей, которые не говорят. Но организовать сопровождение такого ребенка бывает непросто. Если сотрудник уезжает с ним в больницу, его некому заменить в учреждении. Если же сопровождающего нет, ребенок оказывается в незнакомой обстановке без человека, который хорошо его знает», — говорит исполнительный директор самарского благотворительного фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест.
Как помочь ребенку сохранить связи при переходе во взрослую жизнь
Одним из самых болезненных событий становится перевод подростка из детского интерната во взрослый психоневрологический (ПНИ). Так система фактически обнуляет историю его жизни и личные привязанности. Привычные педиатрические маршруты исчезают вместе со знакомыми людьми, а взрослые поликлиники часто оказываются не готовы к приему тяжелых паллиативных пациентов.
«С переходом во взрослую систему возникает большой разрыв. Если с детскими больницами мы уже понимаем, куда обращаться по поводу ортопедии или хирургии, то со взрослыми специалистами приходится выстраивать все заново. Наши социальные кураторы помогают ребятам взаимодействовать со взрослыми поликлиниками, разбираться с рецептами и назначениями, выяснять, куда обратиться и как получить необходимую помощь. Многие вопросы пока приходится решать вручную. После совершеннолетия поддержка может сокращаться, хотя потребность в медицинском сопровождении, общении и занятиях никуда не исчезает», — объясняет руководитель программы «Дети вне семьи. Павловск» благотворительной организации «Перспективы» Мария Левская.
Чтобы опыт не держался на усилиях отдельных энтузиастов, эксперты — участники мастерской предлагают обязать учреждения вести профили общения и книги жизни воспитанников. При переводе человека во взрослую систему принимающая сторона должна получать не просто историю болезни, а подробное описание его привычек, предпочтений и способов взаимодействия с миром.
Стандарт, а не роскошь
Паллиативная помощь детям с тяжелыми множественными нарушениями не должна сводиться лишь к клиническим назначениям, уверены эксперты. Вместе с этим она должна строиться на уважении к личности ребенка, качестве жизни и сохранении его базовой безопасности.
Присутствие постоянного взрослого рядом с ребенком в интернате должно перестать быть редким исключением. Это базовый стандарт качества паллиативной помощи, без которого система поддержки тяжелобольных детей не может считаться полноценной.
