Таким детям или молодым взрослым (до 35 лет) необходима постоянная медицинская помощь, и, помимо врачей и медсестер, в нее также активно включены родители. Как правило, они сидят со своими детьми круглосуточно, помогая выполнять простые бытовые задачи, следя за приемом лекарств и проделывая необходимые процедуры.
Корреспондент АСИ пообщалась с одной из семей из Санкт-Петербурга и выяснила, как трудится «невидимая армия» и какую помощь можно получить в фонде «Бумажная птица» и санкт-петербургском «Хосписе (детском и взрослом)».
Жизнь с неизлечимо больными детьми
В 2006 году Наталья ждала второго ребенка. Беременность протекала хорошо, но Ваня родился намного раньше срока — на шестом месяце. Врачи долго боролись за его жизнь, только в первые месяцы жизни провели 12 операций. А после у мальчика обнаружили гидроцефалию — она могла привести к необратимым повреждениям головного мозга ребенка или даже смерти.
Наталья вспоминает, что проходить через все это было тяжело: никакой первичной помощи для родителей, которым приходится ухаживать за неизлечимо больными детьми, тогда не было — и они с мужем чувствовали, будто провалились в яму, оставшись с бедой один на один.
Нейрохирург в Санкт-Петербурге взялся оперировать Ваню — установить ему в головной мозг шунт, который предотвратит повреждение жизненно важного органа. Но врач сразу предупредил родителей: у мальчика в любом случае будет инвалидность.
Доктор сделал все, чтобы сохранить умственные способности ребенка, но это удалось не полностью — у Вани остались особенности развития. Двигательные способности практически не получилось сохранить: мальчику тяжело делать что-либо руками, и он не может ходить — передвигается на коляске. Кроме того, вскоре у Вани развилась эпилепсия.
Наталья трудилась химиком-аналитиком в петербургском НИИ, но с появлением Вани ей пришлось уволиться — с тех пор уже 19 лет она работает мамой. Ваня полностью зависит от Натальи в быту, она его руки и ноги. Мама одевает, моет и кормит сына, помогает ему сесть на коляску и переносит его из комнаты в комнату.
До семи лет Наталья была с сыном круглосуточно, потом он пошел в коррекционную школу, но женщина все равно не смогла вернуться на работу: в любой момент у Вани мог случится приступ, и ее срочно вызывали на помощь — совмещать такой график с исследованиями и опытами в НИИ было просто невозможно.
«Со всеми проблемами мы с мужем оставались одни, и нередко сталкивались с непониманием и предрассудками. На детской площадке мамы других детей при виде Вани говорили им: “У мальчика болят ножки, не подходи к нему!” Меня называли “бедной и несчастной”, а к моему мужу подходили со словами: “Ну ты герой, остался с семьей, когда такой ребенок родился!”
А еще, — вспоминает Наталья, — Ваню как “тяжелого ребенка” не брали на реабилитацию, которая ему была нужна: благодаря врачам сын самостоятельно дышал, говорил, ел, пил, но необходимо было поддерживать это состояние. Однако нам отказывали: живи как хочешь, поливай свой “цветочек” — и сколько может, он проживет».
Чему учит хоспис
Когда Ване было четыре года, Наталья узнала о санкт-петербургском учреждении «Хоспис (детский и взрослый)» и решила обратиться за поддерживающей терапией в него. Вскоре к семье приехала комиссия из нескольких врачей и, пообщавшись с Натальей и Ваней, сказала: «Берем вас!»
Уже через две недели мама и сын оказались в детском хосписе на улице Бабушкина — месте, где оказывают паллиативную помощь. Наталья вспоминает, что для нее это время стало первым за четыре года отпуском, а для Вани — праздником, которого у него никогда не было.
Наталью поразило заботливое и внимательное отношение сотрудников хосписа. Ване сразу подобрали подходящую терапию, учтя все его особенности. А в свободное от процедур и приема лекарств время его и других детей всегда чем-то занимали: в хоспис приезжали музыканты, сотрудники проводили игры, танцевальные вечера.
При этом хоспис работает не только с неизлечимо больными детьми, но и с их родителями: для них организовывали выездной салон красоты, предлагали консультации психологов.
«В хосписах помогают найти баланс в ситуации, когда земля уходит из-под ног, — рассказывает специалист по социальной помощи “Бумажной птицы” Екатерина Карпова. — Родители ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи, круглосуточно с ним, а в хосписе есть возможность сделать передышку, оставив сына или дочь под наблюдением медицинских специалистов.
Родителей также поддерживает сообщество: они знакомятся, потом остаются на связи, помогают друг другу. И наконец, хоспис помогает наладить отношения в семье. Там люди понимают, что в их ситуации можно достичь комфорта, жить полноценно, иметь досуг. И когда родители все это осознают, они не злятся на своих детей, а начинают наслаждаться каждым прожитым вместе с ними моментом и радоваться их успехам».
С 2010 года два раза в год Наталья и Ваня проводят по месяцу в хосписе и всегда ждут этого. Благодаря поддерживающей терапии состояние Вани не ухудшается. Ему дают лекарства для поддержания работы мозга и сердца, с ним занимаются, чтобы сделать его речь более понятной, в детском хосписе он ходил на ЛФК, массаж и в бассейн, чтобы сохранить работоспособность мышц. А для Натальи хоспис остается местом, где всегда можно найти поддержку.
«Сложно, конечно — выгораешь, бывает, и жить не хочется. А в хосписе я всегда понимаю: все нормально, поправимо, и я не самая несчастная женщина на белом свете, — делится Наталья. — “Хоспис” звучит страшно, но на самом деле это про жизнь — там учат жить тех, кто хочет учиться. Там я понимаю: я не в яме, как мне когда-то казалось, а в замечательном месте, где вокруг люди, готовые мне помочь».
О важности сепарации
Сейчас Ване 18 лет. Он окончил девять классов коррекционной школы и дальше учиться или работать не сможет: по интеллектуальному развитию молодому человеку не больше 12 лет, и это максимум, которого он может достичь, объясняет Наталья.
Сейчас Ваня каждый будний день ходит в районный реабилитационный центр на физкультуру, рисование и лепку, два раза в неделю занимается школьными предметами с репетитором. В свободное время любит играть в игры на планшете, смотреть мультфильмы и читать, причем самую разную литературу — от романов Иоганна Вольфганга фон Гёте и Джека Лондона до детских сказок.
Вся забота о Ване и его материальное обеспечение по-прежнему остаются на Наталье и ее супруге. С 2023 года фонд «Бумажная птица» оказывает им адресную помощь: предоставляет вещи и лекарства, покупку которых не покрывает ОМС. Например, пеленки и памперсы хорошего качества, а также питание, которое необходимо Ване для набора веса (при росте 146 см он весит 20 кг).
Два раза в год Наталья и Ваня по-прежнему ездят в хоспис — теперь уже для молодых взрослых. А по проекту «Мечты сбываются» фонд исполняет желания детей. Ваня попросил коммуникативный планшет — и «Бумажная птица» нашла спонсора, который сделал молодому человеку такой подарок.
Ваня. Фото из личного архива семьи
Наталья продолжает при необходимости получать психологическую помощь в хосписе. Несколько лет назад это помогло ей снова воспринимать себя как личность: за годы ухода за Ваней Наталья так срослась с сыном, что даже перестала употреблять местоимение «я» — его полностью заменило «мы».
Психолог помог Наталье вспомнить о себе, и сегодня женщина старается не забывать про свои интересы и находить свободное от заботы о сыне время. Так, Наталья любит ходить в салон красоты или гулять по магазинам — и покупает вещи не только Ване, но и себе.
«На нас, мам паллиативных детей, либо вешают ярлык “мать-героиня”, либо смотрят с недоумением: как ты можешь улыбаться, радоваться жизни, у тебя же больной ребенок? А такие организации, как хоспис и фонд “Бумажная птица”, напоминают родителям, которые ухаживают за неизлечимо больными детьми, что мы можем прожить со своим ребенком пусть недолгую, но счастливую жизнь — и помогают нам это делать.
Например, — рассказывает Наталья, — одна мама была в депрессии, а после хосписа стала другим человеком. Сейчас она не живет с мыслью “сколько еще моему ребенку осталось”, а звонит мне и жалуется: сын уроки делать не хочет! И я ей в ответ: а мой планшет чуть не разбил. Ведь мы — обычные мамы обычных детей».
