Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. В России жизнь людей с орфанными патологиями тоже стала меняться в лучшую сторону: приняты соответствующие законы, часть пациентов стала получать лечение.
Но остаются нерешенными вопросы учета пациентов с редкими заболеваниями, не входящими в программы 7-и и 24-х нозологий, не сформированы критерии расширения этих программ, отсутствует четкий государственный план по орфанным заболеваниям. Регионы, в обязанности которых входит лекарственное обеспечение части редких пациентов, не справляются с законодательными обязательствами по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями.
Круглый стол проводит Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения.
Участникам — представителям власти, медицинского сообщества, пациентских организаций и благотворительных фондов — предстоит выработать оптимальную модель помощи пациентов с орфанным диагнозом и инициировать дальнейшее развитие законодательства в этой области, чтобы уровень оказания медицинской помощи пациентам с редкими патологиями в России был достаточен для их полноценной жизни.
Для участия необходимо зарегистрироваться по e-mail: dalkova@oprf.ru
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
Контакты
телефон: (495) 221-83-61 (Общественная палата РФ)