VI ежегодная конференция по БАС с международным участием

Крупнейшую в России пациентскую конференцию по БАС с участием ведущих российских и зарубежных экспертов проводит благотворительный фонд «Живи сейчас». В этом году она пройдет в шестой раз. Участие бесплатное.

БАС (боковой амиотрофический склероз), который также называют «болезнью Хокинга», — это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по оценкам экспертов, проживают 10-15 тыс. людей с БАС.

Ежегодно конференция собирает ведущих специалистов в области изучения и терапии БАС. В 2021 году на конференции выступят 24 эксперта, в том числе международные: исполнительный директор старейшей в мире благотворительной организации помощи людям с БАС Motor Neurone Disease Association Салли Лайт (Лондон, Великобритания), известный американский невролог, профессор, руководитель клиники БАС Университета Дьюка, основатель организации ALSUntangled, PhD Ричард Бедлак и др.

В этом году впервые будет организован круглый стол для врачей из регионов, где они расскажут о ситуации с помощью пациентам с БАС в разных областях страны, кто и с какими сложностями сталкивается, что и как можно улучшить.

На второй день конференции будут параллельно работать секции для врачей и для пациентов. В блоке для специалистов будут разобраны аспекты ведения пациентов с БАС: от применения опиоидов и бензодиазепинов до когнитивных и поведенческих расстройств при БАС. Будут представлены доклады об участии российских пациентов в международных клинических исследованиях.

На секции, посвященной непосредственно людям с БАС и повышению качества их жизни, специалисты расскажут участникам о физических упражнениях, о шкалах для оценки состояния болеющих и об альтернативной коммуникации. Люди с БАС получат возможность поделиться друг с другом лайфхаками по организации домашнего пространства.

Кроме очной формы участия (гостиница Radisson Blu Belorusskaya), предусмотрено участие онлайн.

Зарегистрироваться и ознакомиться с подробной информацией можно здесь.

Конференция проводится при поддержке Фонда президентских грантов.