Семинар «Как эффективнее помогать детям с редкими заболеваниями?»

Эксперты фонда «Круг добра» покажут алгоритм выбора заболеваний и лекарственных средств, включаемых в перечни фонда.

На образовательный семинар приглашены специалисты региональных органов управления и организаций здравоохранения, ответственных за взаимодействие субъектов Российской Федерации с фондом «Круг добра».

Мероприятие организует Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе и Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения.

Программа предполагает три основных блока. 

1 — информационный

Одной из тем для обсуждения станут профессиональные критерии и этические принципы выбора заболеваний и лекарственных средств, включаемых в перечни фонда «Круг добра». Участники пройдут весь путь принятия решений в фонде: от запроса на включение того или иного заболевания и лекарства в перечень фонда до получения заявки на препарат для конкретного ребенка.

2 — научный

Это возможность для участников повысить свой уровень профессиональных знаний по различным вопросам, связанным, с  помощью детям с тяжелыми жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями, используя возможности экспертного совета и ресурс представленных в нем лучших специалистов по редким заболеваниям. Одной из тем для обсуждения должны стать факты и мифы об эффективности незарегистрированных дорогостоящих лекарств для лечения детей с орфанными заболеваниями.

3 — повышение коммуникационных навыков (оргдеятельностная игра)

Блок направлен на формирование и совершенствование навыков общения с родителями тяжелобольных детей и представителями власти. С одной стороны, повышение коммуникационных навыков региональных специалистов и сотрудников фонда позволит снизить напряженность во взаимодействии с благополучателями, а с другой — позволит на практике отработать сценарии для операторов горячей линии фонда «Круг добра».

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.