Новости
Новости
20.06.2024
19.06.2024
18.06.2024
18+
Анонсы

Семинар «Как эффективнее помогать детям с редкими заболеваниями?»

11.10.2021 – 12.10.2021
Начало: 10:00·Москва·Здоровье, Образование

Эксперты фонда «Круг добра» покажут алгоритм выбора заболеваний и лекарственных средств, включаемых в перечни фонда.

На образовательный семинар приглашены специалисты региональных органов управления и организаций здравоохранения, ответственных за взаимодействие субъектов Российской Федерации с фондом «Круг добра».

Мероприятие организует Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе и Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения.

Программа предполагает три основных блока. 

1 — информационный

Одной из тем для обсуждения станут профессиональные критерии и этические принципы выбора заболеваний и лекарственных средств, включаемых в перечни фонда «Круг добра». Участники пройдут весь путь принятия решений в фонде: от запроса на включение того или иного заболевания и лекарства в перечень фонда до получения заявки на препарат для конкретного ребенка.

2 — научный

Это возможность для участников повысить свой уровень профессиональных знаний по различным вопросам, связанным, с  помощью детям с тяжелыми жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями, используя возможности экспертного совета и ресурс представленных в нем лучших специалистов по редким заболеваниям. Одной из тем для обсуждения должны стать факты и мифы об эффективности незарегистрированных дорогостоящих лекарств для лечения детей с орфанными заболеваниями.

3 — повышение коммуникационных навыков (оргдеятельностная игра)

Блок направлен на формирование и совершенствование навыков общения с родителями тяжелобольных детей и представителями власти. С одной стороны, повышение коммуникационных навыков региональных специалистов и сотрудников фонда позволит снизить напряженность во взаимодействии с благополучателями, а с другой — позволит на практике отработать сценарии для операторов горячей линии фонда «Круг добра».

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.

Адрес проведения

Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ

Посмотреть на карте

Контакты

телефон: (495) 221-83-61, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике