Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза общественных объединений пациентов и Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).
Цель мероприятия — сформировать предложения по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработать решения с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.
Деловая программа объединит три тематических сессии: неонатальный скрининг и диагностика, организация медицинской помощи и маршрутизация пациентов, лекарственное обеспечение и обеспечение лечебным питанием.
Основные вопросы для обсуждения:
- лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями;
- финансирование лечения редких (орфанных) заболеваний;
- внедрение скриннингов орфанных заболеваний;
- регистры заболеваний;
- клинические рекомендации;
- незарегистрированные препараты;
- правовой статус и права пациентов.
На форуме будут представлены результаты исследования, цель которого – выявить актуальные проблемы в системе медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Результаты исследования будут направлены в федеральные органы власти для ознакомления и совместного поиска решения проблем.
Ожидаются выступления министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко, председателя Комитета Госдумы РФ по охране здоровья Дмитрия Хубезова, заместителя председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юрия Архарова, председателя правления фонда «Круг добра» Александра Ткаченко, сопредседателей Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрия Жулёва, Ирины Мясниковой, Яна Власова, председателя экспертного совета ВООЗ Екатерины Захаровой.
Форум состоится 28 февраля – 1 марта в формате онлайн.
Ознакомиться с подробной программой и зарегистрироваться можно по ссылке.