Круглый стол «Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с диагнозом ахондроплазия»

Мероприятие приурочено ко дню создания АНО «Центр “Немаленькие люди”». Участники обсудят механизмы предоставления медицинской помощи тяжелобольным детям.

Круглый стол проводит Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

Модератор — Александр Ткаченко, председатель комиссии ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра».

В рамках встречи планируется обсудить ситуацию с лекарственным обеспечением от фонда «Круг добра». Родители тяжелобольных детей смогут задать волнующие вопросы председателю правления фонда и услышать ответы.

На круглый стол приглашены представители фонда «Круг добра», медицинского сообщества, АНО «Центр “Немаленькие люди”», законные представители детей.