Круглый стол «Нейрофиброматоз 18+: вызовы и возможности»

Эксперты рассмотрят вопросы, связанные с переходом пациентов из детской медицины во взрослую, обменяются опытом и представят совместные инициативы.

Круглый стол проводит Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».

Ведущие эксперты в области нейрофиброматоза, врачи и представители пациентских организаций обсудят современные практики диагностики и лечения, трудности при переходе пациентов из детской медицины во взрослую и столкнувшимися с проблемой отсутствия обеспечения необходимыми препаратами в случае незарегистрированной инвалидности, а также условия взаимодействия между специалистами.

Кроме этого, состоится подписание договора о сотрудничестве между общественной организацией помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17», НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Минздрава России и Ассоциацией специалистов по изучению сарком.

ПРОГРАММА:

13.00 – приветственное слово

13.10 – «Организация комплексной медицинской помощи пациентам детского возраста в стране» – Марина Дорофеева, невролог-эпилептолог, руководитель Центра факоматозов Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова МЗ

13.30 – «Организация лечения детей с нейрофиброматозом I типа и плексиформными нейрофибромами» – Юлия Мареева, детский онколог

13.30 – «Помощь взрослым пациентам с нейрофиброматозом в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Минздрава России» – Аслан Валиев, врач-онколог, заведующий отделом опухолей костей, кожи и мягких тканей Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н.Н. Блохина Минздрава России

13.50 – «Программы ДНК-диагностики пациентов с НФ в стране» – Владимир Стрельников, заведующий лабораторией эпигенетики Медико-генетического научного центра имени Н.П. Бочкова, профессор кафедры общей и медицинской генетики Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова Минздрава России

14.10 – обсуждение перехода детей во взрослую медицину, модератор – Анна Чистопрудова, учредитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом

16.00 – подписание соглашения о сотрудничестве между МРОО «22/17», НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина и Ассоциацией специалистов по изучению сарком

16.10 – итоги мероприятия, свободное общение

Круглый стол пройдет на площадке НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Минздрава России. Также можно будет подключиться онлайн, ссылка на трансляцию будет доступна для зарегистрированных гостей.