Как сообщили «Известиям» в благотворительном фонде «Семьи СМА», перебои с лекарствами для взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) наблюдаются как минимум в 10 регионах России. В их числе Владимирская, Вологодская, Московская, Нижегородская, Ульяновская и Саратовская области, Санкт-Петербург, Ставропольский край, Татарстан и Чеченская Республика.
Ранее препараты поставлялись из-за рубежа, сейчас появились отечественные аналоги, но подходят они не всем. По словам Ольги Германенко, директора фонда «Семьи СМА», иногда пациенты узнают о проблемах с лекарствами уже в момент получения: препарат не выдают или не вводят из-за его отсутствия. Александр Курмышкин, директор фонда «Помощь семьям СМА», также отметил, что взрослым получить терапию труднее, чем детям.
Росздравнадзор сообщил, что в 2025 году получили пять обращений от пациентов со СМА, четыре из них были связаны с перерывами в терапии. В 2026 году в ведомство поступило два обращения по вопросам льготного лекарственного обеспечения пациентов с этим заболеванием.
В фонде «Семьи СМА» основной причиной сбоев называют недостаточное финансирование на местах и организационные проблемы: задержки уже закупленных препаратов и несвоевременные новые закупки.
«Лекарственное обеспечение взрослых со СМА полностью ложится на субъекты РФ и, таким образом, зависит от места жительства человека, ресурсов и готовности региона обеспечить ему право на терапию», — объясняет Ольга Германенко.
По ее словам, доля взрослых пациентов, получающих необходимую терапию, выросла с 26% в 2021 году до 83% в 2026-м. При этом число взрослых пациентов увеличивается, в том числе за счет людей, которые переходят во взрослую систему после получения помощи по программе «Круг добра». Сообщения о сбоях в лекарственном обеспечении начали поступать еще в 2025 году, а в 2026-м ситуация ухудшилась.
Ольга Германенко предлагает обеспечить равный доступ к препаратам для детей и взрослых и рассмотреть включение СМА в программы с федеральным финансированием, например в перечень высокозатратных нозологий, либо в список редких заболеваний по постановлению правительства № 403. С 2026 года для субъектов, в которых живут люди с заболеваниями из этого перечня, действует механизм федерального софинансирования закупок.
Николай Шамалов, главный внештатный невролог Минздрава, добавил, что нужны персонализированный учет пациентов, прогнозирование потребности в препаратах, закупки по графику терапии и контроль сроков выдачи. Взрослым со СМА необходимы контроль патогенетической терапии и комплексное сопровождение: оценка моторных функций, дыхания и питания, клинические и биохимические анализы, ЭКГ.
СМА — это спинальная мышечная атрофия. При этом диагнозе поражаются клетки спинного мозга, мотонейроны, которые передают сигнал от мозга к мышцам. Без этого сигнала мышцы перестают работать, постепенно слабеют и атрофируются.
Терапия позволяет замедлить прогрессирование болезни и сохранить двигательные функции, поэтому непрерывность лечения имеет принципиальное значение.
