Круглый стол «Здоровая семья с особым ребенком»

В Международный день редких заболеваний Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) проводит круглый стол, посвященный проблемам оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

Участники рассмотрят возможности для расширения программ скрининга для семей, которые имеют ребенка с редким диагнозом и планируют последующую беременность, вопрос лекарственного обеспечения, в том числе пациентов с БАС (боковой амиотрофический склероз). В прошлом году в России зарегистрировали первый препарат для лечения или замедления течения этого редкого заболевания. Насколько доступен и эффективен новый для нашей страны препарат и можно ли приобрести его по льготной программе – об этом расскажут врачи и представители сферы здравоохранения.

Также эксперты обсудят развитие системы помощи на дому детям с тяжелыми множественными нарушениями. Такая мера поддержки необходима семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, которые из-за тяжести заболевания не могут выходить из дома и нуждаются в сопровождении квалифицированных специалистов.

На круглый стол приглашены:

• Анна Митянина, Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге

• Алексей Терешин, заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга

• Александр Коротеев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга и Министерства здравоохранения РФ по Северо-Западному федеральному округу, главный врач Медико-генетического центра

• Андрей Глотов, председатель Санкт-Петербургского отделения Российского общества медицинской генетики, заведующий отделом геномной медицины имени В.С. Баранова НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта

• Константин Звоник, вице-губернатор Санкт-Петербурга

• представители профильных комитетов и Законодательного собрания Петербурга

Аккредитация проводится по телефону: +7-921-589-73-47 или e-mail: pr@gaoordi.ru.