Пресс-конференция «Жизненный маршрут для пациентов с редкими заболеваниями»

Пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний в пресс-центре МИЦ «Известия» посвящена медицинской помощи орфанным пациентам.

О лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями, дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи, а также об актуальных вопросах скрининга и поддержке пациентов при взрослении расскажут:

• Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России

• Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний

• Светлана Михайлова, врач-невролог, заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы

• Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической неврологии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России

• Александр Пампура, заведующая заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова Минздрава России

• Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний

Аккредитация СМИ обязательна.

Для очного участия необходимо по e-mail: press-center@iz.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта, для участия онлайн – ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.

Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.