Пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний в пресс-центре МИЦ «Известия» посвящена медицинской помощи орфанным пациентам.
О лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями, дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи, а также об актуальных вопросах скрининга и поддержке пациентов при взрослении расскажут:
- Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России
- Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний
- Светлана Михайлова, врач-невролог, заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы
- Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической неврологии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России
- Александр Пампура, заведующая заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова Минздрава России
- Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний
Аккредитация СМИ обязательна.
Для очного участия необходимо по e-mail: press-center@iz.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта, для участия онлайн – ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Адрес проведения
Партийный переулок, д. 1, корп. 57, стр. 3, этаж 2, пресс-центр МИЦ «Известия»
Контакты
телефон: (495) 937-61-70 (доб. 4805, 4236), e-mail: press-center@iz.ru (пресс-центр МИЦ «Известия»)