Специалисты федеральных медицинских центров, представители медицинского и пациентского сообществ обсудят вопросы, связанные с лекарственным обеспечением пациентов, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями, включая особенности диагностики, маршрутизации и пр., поделятся опытом.
Конференцию проводит Автономная некоммерческая организация «Социальный фокус» при поддержке Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики. Это вторая в этом году научно-практическая конференция, посвященная проблемам орфанных заболеваний. На предыдущих встречах участники дискустировали о развитии «орфанной настороженности» среди медицинского персонала и обсуждали вопросы: совершенствование механизмов лекарственного обеспечения орфанных пациентов при взаимодействии с фондом «Круг добра», повышение доступности лекарственных препаратов, не включенных в льготные программы, преемственность терапии больных, достигших 19-летнего возраста, и пр.
Текущая научно-практическая конференция призвана подвести промежуточные итоги проделанной работы и обозначить задачи, стоящие перед медицинским сообществом, как на региональном, так и на федеральном уровнях.
Модераторы:
- Кристина Куликова, детский врач-эндокринолог, Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, Российская детская клиническая больница — филиал Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова (Москва)
- Марьяна Абазова, детский врач-эндокринолог, руководитель орфанного центра Кабардино-Балкарской Республики, заведующая отделением нервно-мышечной патологии, наследственных и орфанных заболеваниий
Участие бесплатное.
Ознакомиться с подробной программой и зарегистрироваться можно по ссылке.
Адрес проведения
ул. Шогенова, д. 32/1, Республиканский детский клинический многопрофильный центр Минздрава Кабардино-Балкарской Республики
Контакты
e-mail: anosfocus@gmail.com (Автономная некоммерческая организация, реализующая научные, образовательные и социальные проекты в области редких (орфанных) заболеваний, «Социальный фокус»)