Накануне Международного дня редких заболеваний АНО «Дом Редких» и Российская детская клиническая больница проведут научно-практическое мероприятие для медицинских специалистов «“Редкие” – не сироты. С опытом и знаниями вместе строим будущее».
Событие направлено на повышение осведомленности врачебного сообщества о проблемах орфанных заболеваний, а также обмен профессиональным опытом и новейшими знаниями в этой области. Ведущие специалисты поделятся передовыми достижениями и клиническими наработками, представят актуальные данные о диагностике и лечении редких болезней в практике врача. Особое внимание планируется уделить бесконфликтной коммуникации между пациентами и врачами с точки зрения лингвистического аспекта.
ПРОГРАММА
09.30 – регистрация участников
10.00 – открытие, приветственные слова
- Елена Петряйкина, директор РДКБ, заведующая кафедрой эндокринологии Института материнства и детства Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова Минздрава России, главный внештатный специалист детский эндокринолог Минздрава России по ЦФО, главный внештатный специалист детский эндокринолог Департамента здравоохранения города Москвы
- Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями, «Круг добра»
- Анастасия Татарникова, председатель Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких»
10.10 – «Опыт РДКБ в применении новейших таргетных препаратов детям с редкими заболеваниями» – Светлана Михайлова, заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией РДКБ
10.30 – «Экстраренальные поражения при аГУС» – Эдита Петросян, заведующая нефрологическим отделением РДКБ
11.00 – «Диагностика и маршрутизация пациентов с PROS в России» – Елена Донюш, заведующая отделением гематологии и химиотерапии № 3 РДКБ
11.30 – «Синдром Хантера: клиническая картина и современные подходы к терапии» – Светлана Михайлова, заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией РДКБ
12.00 – «Качество жизни у детей с ЛАГ. От чего зависит? Как улучшить?» – Инна Трунина, главный внештатный детский кардиолог Москвы
13.00 – «Бесконфликтная коммуникация: речевые стратегии и тактики» – Юлия Донскова, заместитель директора по научной работе Института иностранных языков для профессиональных целей (Сеченовский университет)
13.30 – «Лечить по закону: что нужно знать врачу «редкого» пациента?» – Кирилл Куляев, юрист медицинского права
14.00 – «Роль общественной организации в системе оказания помощи редким пациентам» – Анастасия Татарникова, председатель Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких»
14.30 – «Генетика на службе у врача: не очевидное и вероятное» – Петр Васильев, врач-генетик консультативного отделения Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
Мероприятие пройдет в гибридном формате. Для очного участия необходимо зарегистрироваться по e-mail: domorphans@gmail.com (указать ФИО, учреждение, специализацию, серию/номер паспорта). Онлайн-трансляция будет доступна в официальной группе АНО «Дом Редких» в соцсети «ВКонтакте» и на сайте.
Начало трансляции в 10.00 (по московскому времени).
Адрес проведения
Ленинский проспект, д. 117, корп. 1, Российская детская клиническая больница