Во всем мире заболеваемость боковым амиотрофическим склерозом (БАС), который остается неизлечимым, составляет 2 новых случая на 100 тысяч населения в год. Уже через несколько месяцев после постановки диагноза, причина которого не известна, человек, которому еще только 40-60 лет, перестанет двигаться, говорить, глотать и потом дышать.
Основная цель помощи людям с БАС — сохранить качество жизни человека на максимально возможном уровне, чтобы он как можно меньше ощущал симптомы своей болезни. В России этим системно занимаются только благотворительные организации, в том числе и благотворительный фонд «Живи сейчас», который провел месяц осведомленности о БАС.
«Взрослым людям с редкими заболеваниями помогают неохотно. Редких болезней много, поэтому для того, чтобы рассказать о каждом из них, в течение года «выделяется» особое время. Смысл таких акций в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам людей с конкретным заболеванием и, как результат, расширить помощь», — говорит представитель Совета семей фонда «Живи сейчас» Дарья Маркова.
В течение июня люди с БАС и их родственники приняли участие в специально организованных акциях по повышению осведомленности: они вышли на улицы и в парки, чтобы побыть вместе и рассказать людям о себе. В 2016 году главной акцией фонда стал семейный пикник, организованный Советом семей фонда, который прошел 19 июня в парке «Красная Пресня».
«Люди с БАС, их родственники, друзья и команда помощи БАС с семьями и друзьями провели этот летний день вместе, играли в настольные игры, участвовали в мастер-классах, а вечером запустили в небо шары василькового цвета в память о людях, умерших от БАС. Мы надеемся, что это станет доброй традицией и в следующем июне в разных городах России люди с БАС, поддерживающие акцию, выйдут на улицы и в парки», — отметила Маркова.
В июне по инициативе фонда пользователи соцсетей приняли участие в «васильковой акции» и публиковали свои фото с васильками и информацией о БАС, используя хэштэги: #ЖивиСейчас и #месяцБАС. Более 6 тысяч пользователей соцсетей приняли участие в июньских акциях и помогли лайком, репостом или пожертвованием.
С помощью партнеров фонда в Москве в течение месяца прошли пять благотворительных экскурсий-прогулок, в том числе по маршруту, адаптированному для людей на инвалидных колясках. Для женщин с БАС была проведена «Школа красоты», на которой они смогли получить консультации косметологов и сделать макияж.
В международный день БАС 21 июня в Марфо-Мариинской обители люди с БАС и их родственники – подопечные службы помощи людям с БАС, совместного проекта Марфо-Мариинской Обители и Православной службы помощи «Милосердие» — собрались на литургии в память о людях с БАС.
Фото: www.instagram.com/natulia55, www.instagram.com/helga_andre, www.instagram.com/forget_me_not_princess, пресс-служба фонда «Живи сейчас»
