На конференции о спинальной мышечной атрофии (СМА) открылись лекции и круглые столы с участием российских специалистов по СМА и специалистов из Италии о диагностике СМА, сопровождении пациентов, оказании помощи, клинических исследованиях. Участники конференции — более 250 человек — обсудили создание реестра больных СМА, а также основные принципы и стратегии работы НКО в этой области.
По мнению организаторов, конференция поможет развить навыки специалистов и повысить их знания в этой области. Вернувшись в свои города, они смогут более компетентно консультировать пациентов с редким заболеванием и оказать им квалифицированную помощь.
Пациенты со СМА и их родственники смогли получить рекомендации по поддерживающей терапии, использованию специальной техники, общению, питанию и уходу. Дети со СМА могли пройти комплексные консультации, а психолог Грация Дзаппа рассказала об альтернативной коммуникации с такими детьми.
«Здесь я впервые услышала о паллиативной медицине, о том, что у родителей есть выбор, как продолжать лечение. Нам удалось пообщаться и с итальянскими, и российскими врачами. А самым важным для нас были консультации по ортопедии, благодаря которым стало ясно, что мы предпримем в дальнейшем. Родителям обязательно нужно приезжать на такие конференции, чтобы узнавать, что лучше для их ребенка», — отметила мама ребенка со СМА Марина Буйнова.
Спинальная мышечная атрофия – это редкое нервно-мышечное заболевание, которое возникает из-за мутации гена. Человек с этим заболеванием не может управлять своим телом, а впоследствии совсем не способен двигаться, самостоятельно глотать и дышать. СМА болеет один из 10 тыс. детей. Пациентам помогает поддерживающая терапия.
Следующая конференция СМА пройдет осенью 2017 года.
Фото: vk.com/smafamily
