С таким предложением выступил Александр Румянцев, член комитета Госдумы по охране здоровья и председатель экспертного совета фонда «Круг добра», на конференции «Фонд “Круг добра“: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству». Он предложил продумать механизм помощи пациентам с редкими заболеваниями и для взрослых — по аналогии с тем, что уже действует для детей.
По его мнению, государству следует взять на себя функцию ведения пациента. Румянцев отметил, что такой подход показал высокую эффективность в работе фонда «Круг добра».
Он также рассказал, что специалисты изучили судебные разбирательства по вопросам помощи людям с орфанными заболеваниями в регионах. По словам Румянцева, до создания фонда среди пациентов было много детей, а теперь практически все они — взрослые.
Фонд «Круг добра» — государственный благотворительный фонд, созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина для поддержки детей с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями.
