В столице уже в третий раз прошла социально-правовая конференция по вопросам поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. Диалог между экспертами, общественниками и родственниками больных получился конструктивным. Удалось обсудить ряд актуальных вопросов, касающихся медицинской, лекарственной, инклюзивной и правовой помощи.
Как уточнила один из организаторов Нюта Федермессер, директор ГБУЗ «Центр паллиативной медицины ДЗМ», учредитель Фонда помощи хосписам «Вера», в конференции приняли участие несколько сотен семей. Одна из основных задач таких конференций — наладить сотрудничество между семьями и медиками, решить насущные проблемы, оказать адресную помощь нуждающимся.
«Семьи с такими детками — сильные духом, — рассказала Нюта Федермессер. — Те, кто наиболее уязвим в нашей стране, должны быть самыми сильными и подкованными, должны знать законодательство и все аспекты, связанные с паллиативной помощью. Но при диалоге с медиками и экспертами семьям нужно найти ответ и подружиться, а не задать вопрос и поругаться».
Доступ родителей в реанимацию
Проблем и трудностей в этой сфере достаточно много, считают эксперты. Например, круглосуточного пребывания родителей с детьми в отделении реанимации и интенсивной терапии повсеместно пока так и не удалось добиться. Несмотря на ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ», согласно которому одному из родителей, иному члену семьи или законному представителю предоставляется право на бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации.
Как показала статистика за март 2015 года (опрос проводился среди родителей, подопечных детского хосписа «Дом с маяком»), за последние пять лет из 119 случаев госпитализации в реанимации Москвы и Московской области лишь в 22 случаях родители тяжелобольных детей не имели проблем с доступом к ребенку. В остальных случаях (82%) право родителей на пребывание с ребенком в отделении интенсивной терапии было нарушено — кого-то не пускали совсем, кого-то — раз в две недели на 15 минут.
Нюта Федермессер:
Если в реанимацию не пускают — нужно жаловаться, активно звонить на горячие линии и руководителям медицинских учреждений. Такие действия вызывают мгновенную реакцию и проблема быстро решается.
Многие присутствующие медики поддержали слова Нюты Федермессер. Эксперты допускают, что при конфликтных ситуациях зачастую некорректно себя ведут представители обеих сторон. Согласно итогам того же опроса, всего 15% родителей обращались с жалобами к руководству клиники, в Минздрав или департамент, а 85% такой обратной связи не наладили. Один из ответов на вопрос: «почему не наладили?» был: «боялись испортить отношения с врачами».
Связь врач-пациент
По мнению главного специалиста по анестезиологии-реаниматологии Департамента здравоохранения Москвы (ДЗМ), главного врача ГБУЗ «Городская клиническая больница имени С.С. Юдина ДЗМ» Дениса Проценко, врач готов всегда выслушать родственников пациентов.
«Пациенты, а в данном случае их представители, могут всегда подойти к заведующему или главному врачу, чтоб урегулировать все конфликты, вплоть до замены лечащего врача, — говорит Проценко. — Это не жалобы — это для нас — обратная связь».
Отделение реанимации или хоспис
Чтобы неизлечимо больные дети могли быть круглосуточно рядом с родителями, необходимо открывать новые детские хосписы и паллиативные отделения, — уверены эксперты. Чтобы детей госпитализировали туда, а не в реанимацию. Но в Московской области, например, детских хосписов нет. И в результате многие дети попадают в реанимационные отделения обычных больниц.
Там находятся не только дети с тяжелыми диагнозами, но и срочные пациенты, права которых тоже нужно соблюдать. Чтобы решить эту проблему уже составлен перечень правил поведения для посетителей реанимаций, его предложили прикрепить на каждую входную дверь в отделение. Есть и периоды, когда посещения ограничены в связи с гриппом и инфекциями.
«В США 40-50-е годы проводились исследования, по их результатам стало понятно: проживание с родителями увеличивает продолжительность жизни ребенка, — прокомментировала Наталья Савва, главный врач БМЧУ «Детский хоспис». — Конечно, ребенку лучше находиться дома, это не так затратно для государства, экономически выгодно. Но не всегда это возможно… А реанимация, открытая для родителей, — это не значит реанимация без правил».
При пребывании неизлечимо больных детей в реанимации, как говорят врачи, необходимо пополнить штатное расписание дополнительными сотрудниками, и в отделениях с такими детьми необходимо создать особую атмосферу, отличную от обычной реанимации.
Врачи боятся выписывать некоторые препараты
Еще один сложный вопрос, обсуждаемый на конференции, — бесперебойное обеспечение тяжелобольных детей сильными анальгетиками. В этой сфере существует много мифов и опасений. Так, опрос, проведенный в феврале 2017 года, показал, что почти у 40% врачей существует страх перед возможным уголовным наказанием за ошибки в работе с наркотическими лекарственными препаратами и психотропными веществами. У 9% есть страх побочных реакций после назначения, у 15,6% — зафиксировано отсутствие знаний о лечении болевого синдрома. А 16,7% просто не хотят объяснять пациенту необходимость применения этих препаратов. Все это сдерживает врачей от назначения сильнодействующих средств.
Участковые врачи зачастую отказываются выписывать обезболивающие, требуя назначения от узких специалистов. Хотя приказом Минздрава утверждено, что участковая служба самостоятельно может выписывать эти препараты. По словам семей с паллиативными детьми, на поиск и поездки за тем или иным препаратом уходит достаточно много времени и сил. Люди требуют эту систему оптимизировать и сделать более удобной.
Были случаи, когда родителям из Московской области приходилось ездить за препаратами в столицу. Но после разбирательств ситуация меняется, — рассказали эксперты. «Область продвинулась в плане доступа к лекарствам, — говорит Нюта Федермессер. — Создана электронная система на портале госуслуг. Через нее можно посмотреть, что выписали, когда, список аптек, где это есть и цены, если рецепт платный. В Москве этого нет».
Оборудование и средства реабилитации
Вопрос времени в обеспечении средствами реабилитации — один из самых острых. Учитывая, что нуждающихся детей минимум 3,5 тыс. в Москве. И, примерно, столько же в Подмосковье.
«От момента, когда кому-то что-то надо и до момента, когда кто-то что-то получит проходит минимум полгода, — утверждает Нюта Федермессер. — Для паллиативных пациентов это очень много. Только дети с короткой кишкой обеспечены практически полностью и практически легко найти все необходимое, а вот остальные патологии лишены такого».
При этом Правительство Москвы не так давно приняло решение о закупке техсредств реабилитации, но в перечень попали не совсем те материалы и оборудование, которые нужны. Чтобы всем хватало средств реабилитации, необходимо централизованно осуществлять оптовые закупки и уже в индивидуальном порядке их выдавать, — уверены эксперты. Общественные организации готовы провести мониторинг, что именно нужно и в каком количестве.
