Стоимость одной инъекции препарата – 324 тыс. рублей. Приобрести же лекарство за счет программы государственных гарантий не было возможности: в нормативах оно не предусмотрено для детей с таким заболеванием. Подобные медикаменты имеют в России статус «незарегистрированных», что, помимо прочего, означает, что государство не оплачивает и не рекомендует их применение.
Как рассказала Агентству социальной информации пресс-секретарь красноярского фонда «Добро24» Ольга Абанцева, такой крупный сбор за столь короткий срок для маленького регионального фонда — случай на грани фантастики.
«К счастью, нашелся жертвователь, который практически единым траншем закрыл сбор, – рассказала Ольга Абанцева. – Но благотворитель пожелал остаться неизвестным. Однако проблема не решена полностью: препарат мальчику нужно принимать каждые две недели в течение полутора-двух лет».
Фонд продолжает сбор средств.
Как рассказали Агентству социальной информации в министерстве здравоохранения Красноярского края, сейчас там решают проблему с препаратом. 27 октября в Центре охраны материнства и детства, который курирует ребенка, пройдет заседание врачебной комиссии, чтобы определить тактику лечения. При необходимости будет также проведено заседание этического комитета по назначению незарегистрированного препарата.
