Проекту «Волшебные клавиши для детей-бабочек» АНО «Центр социальных технологий «Ломая барьеры» удалось привлечь с помощью краудфандинга 125 тыс. рублей на покупку музыкальных синтезаторов для детей с буллезным эпидермолизом, или, как их еще называют, «детей-бабочек». Детей с этим редким генетическим заболеванием в России около 2- 2,5 тыс., из них в Башкирии проживают всего десять человек.
Как «детям-бабочкам» поможет игра на синтезаторе?
Из-за генетического заболевания кожа их настолько тонкая, что даже от прикосновения на ней могут образовываться пузыри и эрозии. Для предотвращения срастания пальцев «детям-бабочкам» необходимо ежедневно перебинтовывать каждый палец в отдельности и заниматься лечебной гимнастикой рук.
Одним из действенных методов реабилитации для таких детей является игра на клавишных инструментах, причем в этом смысле синтезатор легче и проще для игры, чем рояль или пианино. Кроме того, занятия музыкой вовлекают детей в творчество и облегчают социализацию.
«Состояние наших подопечных не позволяет им посещать музыкальную школу, поэтому сейчас очень важно найти для них преподавателей-волонтеров в Белорецке, Кандрах, Кармаскалах, Стерлитамаке, Бирске и Благовещенске. Ими могут стать не только профессиональные учителя музыки, но и выпускники музыкальных школ, училищ или даже талантливые самоучки, готовые заниматься с особенными детьми на благотворительной основе», — рассказала Алина Хабирова, директор АНО «Ломая барьеры».
«Мой сын с нетерпением ждет, когда привезут синтезатор, — рассказывает мама одного из подопечных. — Уже начал готовиться к занятиям — смотрит в интернете видеоуроки».
Связаться с организаторами можно по электронной почте: as.ufa@bk.ru
