По традиции, июнь — месяц информирования о боковом амиотрофическом склерозе (БАС). При БАС у человека в организме необратимо гибнут двигательные нейроны, из-за этого он постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом до последнего оставаясь в сознании.
И в этот раз центре «Благосфера» решено было посвятить День открытых людей пациентам с БАС и тем, кто им активно помогает. Гости мероприятия смогли принять участие в мастер-классах по нейрографике (инструмент решения психологических задач графическим способом — Прим. ред.), созданию букетов, плетению венков из васильков (василек — международный символ бокового амиотрофического склероза — Прим. ред.), а также проконсультироваться с психологом и принять участие в ярмарке.
В начале своей лекции Екатерина Дихтер, эксперт фонда «Живи сейчас», медицинская сестра, преподаватель Школы патронажного ухода Allnurses.ru, провела эксперимент и попросила присутствующих в зале остаться на минуту в неподвижном состоянии, чтобы представить, какого быть пациентом с БАС. После чего многие отметили, что это очень тяжело даже в течение такого короткого периода.
«А пациентам с БАС приходится в течение нескольких лет пребывать в таком состоянии, — подчеркнула Екатерина Дихтер. — Но полное обездвижение происходит не сразу. И у всех начинается по-разному: у кого-то с онемения рук, ног или становится сложно говорить, разговаривает человек будто пьяный. Тембр голоса сильно меняется или начинает картавить. Все эти симптомы копятся, человек может не обращать на это особого внимания и идет к врачу, только когда уже что-то серьезно начинает беспокоить».
Но, по словам эксперта, сразу заподозрить БАС практически не может ни один невролог, если он только не сталкивался с этим диагнозом ранее. А распространенность бокового амиотрофического склероза совсем маленькая — 5-7 человек на 100 тыс. населения. Из-за чего нет ни лекарств, ни точных сведений, откуда появляется эта болезнь у человека.
«За почти сто лет изучения этого заболевания ученым удалось выяснить, что мужчины и женщины болеют им одинаково. Что есть какая-то мизерная доля генетической предрасположенности, но и то она составляет всего 1%», — подчеркнула специалист.
Обычно считается, что средний возраст около 50 лет. Но сотрудники фонда «Живи сейчас» могут подтвердить, что среди их подопечных есть и мальчик 10 лет, и молодая женщина 30 лет, которая ждет ребенка.
Среди профессий, где наиболее распространен этот диагноз, — футболисты и военные, которые побывали в горячих точках. Но в то же время исследователи не утверждают, что заболевание может вызвать стресс или плохая экология.
Говоря о том, как протекает болезнь, Екатерина Дихтер пояснила, что помимо того, что человек перестает двигаться, у него нарушается полноценное дыхание, он не может делать вдох, не может кашлять, появляется постоянная одышка, со временем перестает говорить. Родственникам и пациентам приходится пользоваться средствами альтернативной коммуникации. Среди них различные карточки, таблицы, язык жестов, а также устройство Tobii, которое помогает людям с БАС взглядом набирать текст.
«Была пациентка, за которой был феноменальный уход, но она даже не могла уже открывать глаза, подать знак, чтобы, например, руку положили по-другому. Год она в таком состоянии пролежала. При этом человек находится в сознании все это время. Жутко снижается качество жизни. И тут важно для каждого пациента определить: качество или продолжительность. Очень часто пациенты отказываются устанавливать аппараты ИВЛ. Не хотят, чтобы была реанимация на дому, они считают, что для своей семьи они становятся в тягость. Но, несмотря на то, что болезнь ассоциируется с потерей, она может и пациентам очень много дать. Для многих людей это может стать большой частью жизненного опыта», — подчеркнула Екатерина Дихтер.
Подопечная фонда «Живи сейчас» врач-педиатр Наиля Биккулова поделилась своей историей: «Диагноз БАС мне поставили в 2017 году, я работала до этого врачом-педиатром. Я тогда была в полной растерянности и не понимала, куда обратиться. О фонде узнала случайно, и когда обратилась за помощью, реакция была мгновенной. Сразу предложили помощь не на словах, а на деле. Таким образом это придало уверенности не только мне, но и близким. Благодаря такому участию понимаешь, что можно и нужно жить. Хотя я некоторое время пыталась скрывать свое заболевание от друзей и знакомых, стеснялась своего состояния. Но после выхода статьи о моей истории много людей стало звонить с предложениями помощи. И я поняла, что не надо бояться и закрываться в раковину. Нужно, чтобы как можно больше людей узнали об этом диагнозе».
День открытых людей в «Благосфере» – формат знакомства горожан с работой некоммерческих организаций. За чашкой чая НКО знакомят участников со своей деятельностью, проводят мастер-классы и рассказывают о том, как можно помогать и участвовать в их работе.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
