2 июля на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов Министерство здравоохранения РФ опубликовало для общественного обсуждения проект Федерального закона «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации (пересадки)». Фонд помощи тяжелобольным детям «Русфонд», который первым в России создал регистр доноров костного мозга, провел экспертно-правовой анализ законопроекта. Эксперты отметили «многочисленные пробелы, несогласованности и недочеты» — всего 35 замечаний. Например, в документе проигнорировано существование регистров, которые уже ведутся совместно с некоммерческими организациями, и практически не прописаны права доноров.
В «Русфонде» считают, что «поспешное принятие и последующая реализация законопроекта могут привести к неоправданным бюджетным расходам, недостаточному в сравнении с заданием Правительства РФ росту базы доноров и числа трансплантаций, увеличению смертности от гематологических заболеваний и в конечном итоге к возрастанию социального напряжения в обществе».
«Русфонд» просит вернуть проект на доработку и включить представителей «Русфонда», Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека в рабочую группу по вопросам законодательного обеспечения донорства, трансплантаций костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток
Учесть опыт НКО
«Мы удивлены, что Минздрав не замечает наработанный опыт, который есть у «Русфонда». Мы много ездили по миру и смотрели, как устроены ведущие мировые регистры доноров костного мозга. Не надо изобретать велосипед, в мире уже придумано, как это должно эффективно работать. Мы привезли в Россию новую технологию типирования доноров и успешно внедряем ее в Казанском федеральном университете: она быстрее, качественнее и минимум в два раза дешевле предыдущей. Мы создали очень удобную информационную систему для поиска, активации и сопровождения доноров, аналогов которой нет сейчас в России. Трансплантационные центры ею пользуются», — рассказала Агентству социальной информации руководитель отдела рекрутинга потенциальных доноров Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Евгения Лобачева.
По ее словам, сейчас тема донорства костного мозга никак не отрегулирована на законодательном уровне, и государство до настоящего момента не пыталось ее отрегулировать.
«Всю работу по созданию регистров сначала вели врачи-энтузиасты на местах. В 2013 году подключился «Русфонд» и совместно с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой объединил все существующие базы данных по регионам. С этого момента пошел рост трансплантации от отечественных доноров», — отмечает Лобачева.
Обеспечить безопасность донора
Лобачева считает важным обеспечение безопасности доноров: и законодательно, и медицински. У доноров костного мозга должна быть страховка, их нужно предупреждать обо всех возможных последствиях. Сейчас в законопроекте это не прописано.
«Задача трансплантационных центров – лечить пациентов. Но создание и ведение регистров – это работа со здоровыми людьми, с потенциальными донорами-добровольцами, которые готовы отдать часть себя для спасения незнакомого человека. Мы как представители регистра должны защищать права доноров. Врачи думают о пациенте, сотрудники регистра – о доноре. Они должны вести его, делать так, чтобы ему было комфортно и удобно. Мы собираем этих людей по всей стране, в очереди никто не стоит. Регистр во всем мире – эта структура, которая в первую очередь обеспечивает заботу о доноре», — говорит Лобачева.
«Донорство – это большая ответственность, это благородный, добрый поступок. Людей, которые вступают в регистр, нужно поддерживать, вступать с ними в контакт и делать все так, чтобы они всегда были мотивированы и готовы. Они спящие агенты. Им в любой момент могут позвонить, и он всегда должен быть готов выехать. Если не уделять им внимания, не поддерживать связь, донор может и забыть, что числится в какой-то базе. Все ведущие мировые регистры ведут работу с донорами: чтобы они не пропадали, чтобы актуализировать состояние их здоровья, контактные данные. Это нужно, чтобы не потерять резерв доноров», — уверена Лобачева.
Эксперт считает, что трансплантационные центры не должны заниматься работой с донорами. Так, по ее мнению, будет удобнее всем: у врачей нет времени заниматься еще и донорами. «Мы хотим, чтобы эти вещи были четко разграничены», — говорит Лобачева.
Более того, по всем мировым стандартам донор и пациент не должны встречаться. «Чтобы это обеспечить, лучше не делать сбор клеток в той же клинике, где происходит пересадка. Это нормальное обеспечение анонимности», — добавляет эксперт.
Оплатить проезд
В законопроекте почти ничего не сказано о правах доноров, там есть лишь небольшие пометки, что донор имеет право на компенсацию проезда до места донации. На данный момент в России, по словам Лобачевой, сбор клеток осуществляется восемью трансплантационными центрами, которые сосредоточены в основном в Москве и Петербурге. Есть клиники в Екатеринбурге и Кирове. Компенсация проезда не будет работать, считает эксперт.
«Донор должен за свои деньги приехать, а потом когда-нибудь получить компенсацию. Но кто за свои поедет с Камчатки в Питер или Москву? Человек и так тратит свое время, едет в другой город спасать жизнь незнакомого человека. Он уже совершает поступок, на который далеко не каждый способен. Никто никуда не поедет, если ему не купить билет и не оплатить гостиницу. Иначе можно ставить крест на всем донорстве», — уверена Лобачева.
Сейчас за проезд донора и его проживание должен заплатить либо пациент, либо благотворительный фонд, подопечным которого является пациент. Государство это пока никак не оплачивает.
Доработать закон
По словам Лобачевой, закон нужен: его давно ждут и пациенты, и врачи, и доноры. Однако профессиональное сообщество уверено: не надо торопиться с его принятием.
«Нужно все хорошо продумать и добавить в него недостающие звенья. Сейчас законопроект откровенно сырой. Мы ни в коем случае не подвергаем сомнениям экспертную оценку Минздрава, но очень надеемся, что наши предложения будут как минимум рассмотрены», — говорит Лобачева.
Подписывайтесь на канал АСИ в «Яндекс.Дзен».
