Новости
Новости
17.05.2024
16.05.2024
18+
Новости

В Барнауле прошел флешмоб людей с редкими заболеваниями

Активистка Екатерина Лимаева с генетической болезнью Гентингтона собрала сообщество людей с орфанными заболеваниями. В прошлом году девушка создала проект «Сильнее обстоятельств», а в этом устроила флешмоб «Редкие среди нас».

Фото: Александр Немцев

Местом проведения стал барнаульский парк «Лесная сказка». С афишами и аппаратурой помог Краевой дворец молодежи. С помощью флешмоба Екатерина Лимаева хотела найти тех, кто пока не знает о проекте «Сильнее обстоятельств», объединяющем людей с орфанными заболеваниями, и привлечь внимание к проблеме.

«У нас была концертная программа, это все-такие парк, но самыми важными считаю выступления со сцены. Мы рассказывали про редкие заболевания, чтобы они были на слуху. Ведь у нас в стране, чем известнее болезнь, тем больше она получает помощи», — поделилась с АСИ Екатерина Лимаева.

Одной из выступающих стала Светлана Пищальникова, у ее дочери гипофосфатазия. Женщина позвала на сцену детей и достала мозаику. На примере этой головоломки она объяснила, что такое генетические болезни.

Фото: Александр Немцев

«Я начала с того, что при зачатии мама и папа играют в игру. Собирают пазлы. Это человеческие гены. Когда складывается полная картинка, ребенок рождается здоровым. Но иногда детали теряются, заменяются или вообще появляются лишние, как в случае с синдромом Дауна, – рассказала Пищальникова. – Чтобы понять, почему мозаика собралась именно так, есть генетические лаборатории, они выявляют эти нарушения. Дети сразу уловили суть и сказали, что при обнаружении «поломки» нужно лекарство, чтобы это исправить».

Пищальникова отметила: самая важная цель была донести до людей, что люди с орфанными заболеваниями не опасны.

Чтобы показать единение и поддержку друг друга, когда стемнело, участники флешмоба выложили из зажженных свечей фразу «Редкие среди нас».

«До последнего переживала за погоду, купила всем чай, притащила обогреватель, но ничего не пригодилось. Пришли, конечно, не все, кого мы звали. Особенно взрослых тяжело раскачать и вернуть им веру в жизнь. Но мы этим флешмобом хотели как раз отвлечь тех, кто привык к больницам и постоянному лечению. Хоть немного разнообразить жизнь», — отметила Лимаева.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике