13 декабря «Подари жизнь» опубликовал текст под заголовком «Что будет дальше с лечением детей от рака?». Он посвящен исчезновению препарата «Онкаспар», который по протоколу «Москва-Берлин» необходимо ввести в самом начале терапии. Это помогает снизить рецидивы острого лимфобластного лейкоза у детей почти вдвое.
Однако лекарство исчезло с российского рынка полтора года назад.
«И в истории его исчезновения с российского рынка нет ничего скандального: просто бизнес-сделка фармацевтических компаний, просто переход на другую лекарственную форму, просто сильно затянувшийся процесс перерегистрации и необходимость закупать лекарство за рубежом», — считают в фонде.
Врачи и родители детей с острым лимфобластным лейкозом со всей страны пишут письма и обращения: они заказывают через фонд «Подари жизнь» «Онкаспар» из-за рубежа, но не успевают его дождаться, потому что с началом химиотерапии медлить нельзя.
«Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) — самое распространенное онкозаболевание у детей. Ежегодно в России этот диагноз ставится примерно тысяче детей, подростков и молодых взрослых. Когда-то он считался абсолютно смертельным. Но полвека назад начали появляться первые действенные протоколы химиотерапии, которые позволяли добиваться не просто временного улучшения, а выздоровления — с перспективой долгой и абсолютно полноценной жизни, где есть место образованию, работе, семье, собственным детям».
По информации фонда, в 2018 году у «Онкаспара» сменилась фармацевтическая форма: из раствора для внутривенного и внутримышечного введения он стал производиться в виде порошка — так лучше хранится. И эта форма до сих пор не зарегистрирована в России. Последнюю партию «старого» «Онкаспара» ввезли весной 2018 года, но запасы быстро закончились, и к 2019 году фонду «Подари жизнь» пришлось самостоятельно ввозить незарегистрированную форму лекарства: за год это 216 флаконов.
«Но это не выход! Потребность в «Онкаспаре», несмотря на всю щедрость жертвователей и все усилия сотрудников фондов, удается таким образом удовлетворить лишь примерно на десять процентов», — говорят в фонде.
К тому же детям, поступающим в российские клиники с этим диагнозом, «Онкаспар» нужен уже на третий день лечения, а ввоз незарегистрированного препарата в Россию — процедура долгая: нужно оформить бумаги, купить препарат за рубежом и организовать его доставку в клинику, где лежит ребенок.
У «Онкаспара» нет равноценных аналогов, а значит, дети с ОЛЛ не смогут получить наиболее эффективное лечение.
Что делать, рассказала АСИ Екатерина Шергова, директора фонда «Подари жизнь».
«Пока новая форма «Онкаспара» не зарегистрирована в России и, соответственно, по этой причине не закупается в клиники государством, подопечных фонда обеспечивают благотворители: мы покупаем не зарегистрированный в России «Онкаспар». Но мы не можем помочь всем детям, к сожалению, у нас просто не хватит на это пожертвований. Не смогут помочь и другие благотворительные фонды, проблема слишком масштабная. Мы рассчитываем на внимание государства к этой проблеме. Мы помним, как государство решило проблему с незарегистрированным противосудорожным препаратом «Фризиум», и мы надеемся, что и в ситуации с «Онкаспаром» государство сможет найти какой-то, хотя бы временный (до момента регистрации) выход, чтобы обеспечить детей лекарством», — пояснила Шергова.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
