«В случае редчайших заболеваний»
Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила, что обращаться в фонды для сбора средств на лечение детей необходимо только в случае самых редких и тяжелых заболеваний.
Но и в таких ситуациях государство должно стремиться оказать детям помощь, сообщил 24 декабря ТАСС со ссылкой на слова Матвиенко. Разговор проходил во время пресс-конференции по итогам парламентской осенней сессии.
По словам Матвиенко, высокотехнологичная помощь заложена в программы гарантий бесплатной медицинской помощи. Эти программы ежегодно утверждаются региональными властями и Минздравом, а денег, выделяемых на их реализацию, достаточно, чтобы оказать помощь детям.
«То, что у нас есть благотворительные фонды, — это замечательно, это благо, это хорошие общественные инициативы, но, если вы обратите внимание, обращаются за помощью к этим благотворительным фондам только в случае редчайших заболеваний либо необходимости каких-то уникальных импортных имплантов, либо пересадки донорских органов, либо для обеспечения лекарствами, которые не зарегистрированы в РФ», — процитировал председателя Совфеда ТАСС.
Однако и эти «редчайшие заболевания», по замечанию Матвиенко, нужно начать лечить в России.
По данным исследования Минздрава, которые привела на пресс-конференции Матвиенко, 46% обращений в благотворительные фонды касаются нужды в редких лекарствах.
Проблемы с препаратами
Как рассказала АСИ Светлана Белоусова, координатор проектов благотворительного фонда «Кислород», государство действительно должно обеспечивать пациентов медикаментами, аппаратурой и полноценным лечением. Но на деле фонды сталкиваются с проблемами.
Во-первых, в список препаратов, выделяемых по нозологиям (по этому списку препарат получает человек по факту выявления заболевания, пожизненно) входит, например, только одно лекарство для людей с муковисцидозом. «То, что им нужны несколько антибиотиков, муколитики, ферменты, высококалорийные смеси, особые витамины, вызывает у чиновников разного уровня удивление, а у пациентов — необходимость добиваться этих препаратов через суд (или не добиваться в итоге)», — говорит Белоусова.
Кроме того, большая часть обеспечения переложена на региональные бюджеты. Если в Москве деньги на тяжелых пациентов находятся, то в ряде регионов бюджет не выдерживает такой нагрузки, а чиновники сами просят фонды обеспечить пациентов в их регионе необходимыми лекарствами.
Еще одна проблема, по словам координатора проектов фонда, — «неповоротливость государственной машины».
«Даже здоровому человеку непросто пройти всех профильных врачей, получить заключение комиссии, рецепт, а по нему — лекарство в аптеке. Крайним случаем становится ситуация, когда антибиотик назначен федеральной клиникой, профильным врачом маленькому пациенту 1,5-2 лет, а на месте врач, который должен выписать рецепт, убеждает родителей, что этот антибиотик не применяется до 6 лет, поэтому выписать рецепт он не может, слышать про мировые стандарты лечения и профильных врачей он ничего не хочет, и «назначили вам в этой вашей Москве, вот и лечитесь там», — говорит Светлана.
Многие препараты, проверенные годами, сейчас выведены из оборота. На новые дженерики выявляются побочные реакции. Чтобы доказать, что препарат не подходит, и получить необходимое лечение, требуется много времени. Обеспечивать в это время нужными препаратами государство не может.
«Ни один фонд, тем более давно работающий с заболеванием, не будет покупать то, что положено и можно получить от государства. Но проблема в том, что даже если положено, на получение уходят драгоценное время, силы, а в результате получаешь отписку чиновника или даже неисполнение судебных решений в пользу пациента. Чтобы наши подопечные могли дожить до положенных препаратов, приходится поддерживать их финансово, юридически и морально длительное время», — резюмировала Светлана Белоусова.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен
