В конце прошлого года девочке поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия (СМА) второго типа». Это редкое генетическое заболевание, приводящее к параличу и остановке дыхания. Юлиане необходим препарат Zolgensma — сейчас это самое дорогое лекарство в мире, оно стоит 150 млн рублей. Если ребенку до двух лет сделать лишь укол этого препарата, то появится шанс на выздоровление.
Неравнодушные жители Югры активно подключились к сбору средств, который организовали в социальных сетях родители Юлианы. Фандрайзинговые акции прошли в течение января во многих городах ХМАО. Благотворительный марафон добра «Югорский СМАйлик» — так называют маленькую девочку — в городе Советский собрал 190 тыс. рублей. В нем приняли участие творческие коллективы, рукодельницы и кулинары, некоммерческие организации и частные компании города.
В конце января уроженец ханты-мансийского поселка Березово, известный российский боксер Руслан Проводников начал благотворительный беговой марафон для привлечения внимания к сбору средств. По словам Натальи Коломиец, представителя сообщества Yugorsk Runners, событие поддержали такие города, как Брянск, Рязань, Самара, Санкт-Петербург, Челябинск, а также Казахстан и Чехия.
Кроме того, в Югре массово проходят благотворительные фитнес-тренировки, соревнования, образовательные мастер-классы по хип-хопу, рисунку, фотошопу, йоге, восточному танцу, марафоны красоты, обучающие фейсбилдингу и массажным техникам. В социальной сети «ВКонтакте» создано сообщество «Барахолка «В помощь Юлиане», где можно выставить вещи, средства от продажи которых перечисляются на счет родителей Юлианы. Кто-то продает оконный блок из массива, кто-то — одежду для малышей, кто-то — сеансы маникюра или калланетики, художница из Югорска Евгения Дегтярева продает здесь свои картины.
Автомобильный флешмоб в поддержку девочки состоялся 3 февраля в Ханты-Мансийске. Югорские автолюбители выстроили из машин смайлик и собрали около 30 тыс. рублей. Центр «Созвездия» провел благотворительную ярмарку декоративно-прикладного творчества и организовал «День заработной платы»: сотрудники перевели зарплату за один день на счет сбора. Служба заказа такси «Поехали» (Советский/Югорск) 10% от прибыли перечислит в помощь семье Сырцевых. Акция, начавшаяся еще в январе, продлена до 13 февраля.
В воскресенье, 9 февраля, в Югорске официально откроют филиал международного модельного арт-агентства Celebrity Model Group. Молодые дизайнеры из Екатеринбурга и Югорска представят свои модные коллекции, проведут творческие мастерские. 30% от продажи билетов на это событие будут перечислены на счет родителей.
16 февраля ХК «Югра» сыграет благотворительный матч в поддержку Юлианы. Вся выручка с продажи билетов на игру с действующим чемпионом ВХЛ «Сарыаркой» из Караганды пойдет на лечение девочки.
На днях к жителям Югры присоединилась и Тюмень: руководство городского парка зимних развлечений «Звездный полюс» организовало благотворительный день на горках и катке. 30 рублей с каждого проданного билета отправились в копилку помощи Юлиане.
В группе «Я помог» в социальной сети «ВКонтакте» каждый жертвователь может разместить информацию о своем вкладе в спасение Юлианы.
По данным на 7 февраля, уже собрано 22 млн 777 тыс. рублей из необходимых 150 млн рублей.
Сборы на Zolgensma в России из-за дороговизны пока не берет ни один фонд. Семьи «смайликов» консультирует Благотворительный фонд помощи больным спинально-мышечной атрофией «Семьи СМА». Это единственная в России организация, которая специализированно помогает людям с этим заболеванием.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
