Семья девочки с СМА Миланы Семеньковой попросила Минздрав Калининградской области закупить для дочки препарат «Спинраза», который ей назначили несколько врачебных комиссий. Минздрав ответил отказом, передает 18 февраля издание «Новый Калининград».
История Миланы
Как сообщает «Новый Калининград», Милана родилась летом 2018 года. Осенью 2019 года тесты показали, что у нее спинально-мышечная атрофия. Вскоре девочку обследовали в московском Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, подтвердили диагноз и по жизненным показаниям назначили препарат «Спинраза». Родители девочки стали обращаться к властям с просьбой купить назначенное лекарство. После нескольких обращений, которые не увенчались успехом, семья решила открыть сбор в Instagram на незарегистрированный американский препарат Zolgesma, который может остановить течение болезни и который нужно принять только один раз. Он стоит порядка 150 млн рублей.
Попытки добиться закупки «Спинразы» родители Миланы также не бросили. В начале 2020 года в Минздрав Калининградской области снова было направлено обращение с копиями протоколов комиссий.
Повторный отказ
Региональный Минздрав снова отказал Семеньковым.
«Данное лекарственное средство не имеют права закупать ни федеральное, ни региональное министерства здравоохранения. Препараты стационарного применения приобретаются исключительно стационарами», — процитировал имеющееся в распоряжении официальное письмо «Новый Калининград».
В ответе ведомства отметили, что «Спинраза» не считается жизненно необходимым и важнейшим лекарством, а Фонд ОМС не компенсирует больнице закупку препарата. В Минздраве также заметили, что специалистов, которые могли бы правильно ввести «Спинразу» (вводится в спинномозговой канал с удалением части спинномозговой жидкости), в Калининградской области нет.
Ведомство отчиталось, что попросило федеральный Минздрав направить Милану лечиться за рубеж или принять на лечение в национальные медицинские исследовательские центры России, в которых врач, способный ввести «Спинразу», найдется.
Разговоры вокруг «Спинразы»
В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения СМА — «Спинраза». Стоит он несколько миллионов рублей. В бюджете страны средств на эту статью расходов не заложено. У регионов таких денег тоже нет. В декабре 2019 года на встрече с Вероникой Скворцовой, бывшей на тот момент министром здравоохранения РФ, отмечалось, что для обеспечения всех пациентов со СМА в России требуется более 65 млрд рублей ежегодно. В стране более 900 пациентов с диагнозом СМА, из них 733 — дети.
12 февраля 2020 года стало известно, что Госдума рассмотрит законопроект о лечении больных со СМА за счет федерального бюджета.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
