Законопроект об обеспечении лекарствами за федеральный счет внесли в Госдуму 11 февраля. В начале 2020 года активисты создали петицию с просьбой обеспечить доступ к бесплатному лечению, адресованную президенту РФ Владимиру Путину, тогдашнему председателю правительства Дмитрию Медведеву, председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко, тогдашнему министру здравоохранения и председателю Госдумы Вячеславу Володину. На данный момент ее подписали более 230 тыс. человек.
Что такое СМА, и какое есть лечение
СМА – это генетическое заболевание, которое невозможно полностью вылечить, но терапия, начатая как можно раньше, может замедлять атрофию мышц. Чтобы помощь таким больным была системной, надо, чтобы на это был закреплен определенный бюджет, пояснила 21 января на первой рабочей встрече по законопроекту директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Диагноз «спинально-мышечная атрофия» не включен ни в один перечень высокозатратных и орфанных нозологий, кроме так называемого расширенного перечня Министерства здравоохранения из 258 болезней. Но этот список не дает пациентам никаких льгот.
В августе 2019 года в государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения СМА — «Спинраза». Стоит он несколько миллионов рублей. В бюджете страны средств на эту статью расходов не заложено. У регионов таких денег тоже нет. В декабре 2019 года на встрече с Вероникой Скворцовой, бывшей на тот момент министром здравоохранения РФ, отмечалось, что для обеспечения всех пациентов со СМА в России требуется более 65 млрд рублей ежегодно. Сейчас в России меньше 1% пациентов со СМА получили или в ближайший месяц получат лекарства, закупленные за счет субъекта.
Со слов Германенко, лекарствами больных обеспечивают на основании Постановления Правительства Российской Федерации N 890 от 30. 07. 1994 г. «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения». Оно предоставляет пациенту право на льготное лекарственное обеспечение в случае, если сохранен ряд условий, например, если речь идет о ребенке до трех лет, ребенке с инвалидностью, человеке с инвалидностью I и II нерабочих групп, а также в случае, если это многодетная семья. Если пациент подходит под эти определения, лекарства ему должны предоставить за счет регионального бюджета.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
