Цель форума — развитие современного лечения пациентов с редкими заболеваниями, перевод закупок дорогостоящих лекарственных средств на федеральное финансирование и повышение доступности жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.
Решать проблему всем миром
«Решая свои локальные задачи, нам необходимо прорабатывать международную повестку на всех уровнях. В будущем эту проблему [обеспечения пациентов необходимой терапией] не решит ни одна страна в одиночку. Мы хотим, чтобы больные люди получили помощь должного уровня, которая сейчас есть на планете», — сказал Морозов.
Чтобы улучшить диагностику редких заболеваний, необходимо, по его мнению, создавать референсные центры, где пациент сможет подтвердить свой диагноз и получить высококвалифицированную медицинскую помощь. Минздрав до 2024 года должен создать 18 референс-центров в области онкологии на базе ведущих медицинских учреждений.
Кроме того, Морозов настаивает, что нужно создать единый государственный ресурс, где пациенты смогут узнать актуальную информацию. Важно, чтобы человек получал разные врачебные мнения, но еще важнее, чтобы эти мнения были экспертными, то есть основывались на фактах и научных исследованиях. Морозов полагает, что в этом плане «необходима персональная врачебная ответственность».
Помочь власти расставить приоритеты
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил с докладом экспертного сообщества «О дальнейшей федерализации лекарственного обеспечения пациентов с высокозатратными нозологиями».
Жулёв напомнил, что Федеральный закон № 112 от 2016 года закрепил федеральную централизованную закупку таких препаратов. «Обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями должно быть централизовано — это почти ни у кого не вызывает сомнений», — отметил Жулёв. В 2018 году в список лекарств, которые закупает государство, внесли еще пять заболеваний по программе высокозатратных нозологий.
Сопредседатель перечислил заболевания, которые профессиональное сообщество считает необходимым включить в федеральную программу (сейчас препараты для их лечения закупают регионы). Среди них — болезнь Фабри, фенилкетонурия, спинальная мышечная атрофия (СМА), болезнь Помпе и другие.
«Надо выстраивать диалог властью и, что особенно важно, выстраивать приоритеты для власти. Вопрос не в том, есть деньги или нет. Вопрос в приоритетах. Когда есть приоритеты, появляются деньги. Наша задача — чтобы наши пациенты были живы и имели достойное качество жизни, что благодаря современным препаратам вполне реально», — уверен Жулёв.
Обеспечивать пациентов из федерального бюджета
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина отметила, что качество лекарственного обеспечения пациента зависит от того, в каком регионе он живет.
Последние два года, по ее словам, принесли неплохие результаты: количество заболеваний в программе высокозатратных нозологий увеличилось с семи до 14, а на реализацию программы власти заложили 61 млрд рублей в 2020 году. Увеличилось и количество препаратов, которые получают «редкие» пациенты: за последние пять лет оно составило 39 вместо прежних 18.
«Обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями должно быть из федерального бюджета. Государство должно найти средства, чтобы обеспечивать пациентов», — уверена Максимкина.
Помимо высокой стоимости препаратов, с которой часто не справляются регионы, есть еще одна причина, почему это необходимо.
«К сожалению, бывает, что пациенты уходят. Тогда препарат, который им предназначался, нельзя передать в другой регион: он закуплен за деньги субъекта, это не предусмотрено бюджетом. Но при финансировании из федерального бюджета можно перераспределить лекарство», — сказала директор департамента.
Готовиться к будущему
«Каждая уважающая себя фармацевтическая компания имеет набор перспективных препаратов. Да, они будут дорогостоящими, но вместе с тем — жизнеспасающими и принципиально меняющими течение болезни. Это будет действительно излечивающая терапия, что принципиально важно», — сказала Захарова.
Чтобы подготовиться к появлению новых технологий, нужно, по мнению эксперта, понимать эпидемиологию редких болезней, перспективы выхода на рынок орфанных препаратов, источники их финансирования в России, а также быть готовыми внедрять новые технологии в российскую медицину.
Подготовить законодательство, создать регистры
Кроме того, необходимо заранее подготовить законодательную базу и регистры пациентов (в них нужно включать те болезни, лечение которых нужно будет обеспечивать в будущем). Сейчас наиболее полной информацией о количестве пациентов располагают общественные организации либо фармацевтические компании.
Также важно законодательно защитить врача, который назначает тот или иной препарат, а врачебное мнение не должно зависеть от стоимости лекарства. «Не хочется, чтобы врачи обсуждали стоимость лечения. Они должны просто сказать, нужен пациенту этот препарат или нет», — уверена Захарова.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
