Новости
Новости
12.12.2024
11.12.2024
18+
Новости

СПЧ попросит Правительство России поддержать законопроект о помощи людям со СМА

Глава Совета по правам человека Валерий Фадеев недавно побывал в гостях у семьи, где живет ребенок со спинально-мышечной атрофией.

Глава СПЧ Валерий Фадеев. Фото: Максим Блинов / РИА Новости

«Комиссия СПЧ по социальным правам, которую возглавляет заместитель председателя совета Ирина Киркора, в ближайшее время подготовит обращение в Правительство России с просьбой поддержать законопроект и тем самым содействовать в разрешении проблем сотен российских семей, воспитывающих детей, больных СМА» — сообщают на сайте СПЧ.

Отмечается, что совет обеспокоен положением российских семей, в которых растут дети со СМА. Глава СПЧ Валерий Фадеев, который недавно побывал в гостях у такой семьи, удивился высокой стоимости инвалидных колясок, вертикализаторов и откашливателей.

«Не понимаю, почему эти необходимые больным детям вещи стоят так дорого. По сути это же набор железа и пластмассы. Мы должны сами в России их производить, а не использовать импортные», — сказал Фадеев.

Законопроект, предусматривающий закупки препаратов для людей со СМА из федерального бюджета, внесли на рассмотрение в Госдуму 11 февраля, но 20 февраля его отправили на доработку из-за отсутствия отзыва правительства.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике