#ПОМОЩЬНЕЗАРАЗНА
Фонд помогает детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Такой диагноз ставят одному ребенку на 50-100 тыс. родившихся.
Сейчас в России распространяется пандемия коронавируса, все силы и внимание общества прикованы к этой проблеме. Фонд «Дети-бабочки» призывает не забывать об их подопечных, несмотря на падение рубля и эпидемиологическую ситуацию.
«В период паники очень сложно найти человека в человеке. Но именно сейчас это так важно сделать, потому что кризис и пандемия пройдут, и мы останемся один на один с собой. И очень хочется, чтоб в этот момент одиночества и тишины нам не было стыдно за то, какого человека мы в себе увидели. Мы твердо знаем, что никакие обстоятельства не должны помешать нам работать и помогать нашим подопечным», — говорится на странице благотворительного фонда.
«Есть самые хрупкие социальные группы, которым необходима наша поддержка именно в это время, поскольку не случись этой помощи — они пойдут на дно и вряд ли когда-нибудь уже поднимутся, в отличие от нас с вами. Речь о благотворительных фондах с их программами. Сейчас то самое время, когда нам нужно как никогда объединиться и помочь, поскольку это возможно для каждого из нас, при любом стечении обстоятельств, это нам посильно, а без нас никак», — написала Саша Даль, певица и руководитель группы «Fruktы», попечитель фонда «Дети-бабочки» .
Флешмоб поддерживают мамы с детьми.
«Беспокоиться о своем здоровье и благополучии, когда весь мир на карантине — нормально. <...> Однако есть дети, которым несмотря на сложившуюся ситуацию, все равно нужна ежедневная помощь. Я говорю о детях-бабочках. Сотрудники и медицинская команда фонда «Дети-бабочки» находятся в борьбе с ситуацией, чтобы «бабочки» не остались без перевязок и медикаментов. 300 рублей — это ежемесячный платеж, который позволит программам фонда работать без перебоя», — написала в Instagram певица Вера Брежнева.
«Давайте не будем в панике скупать гречку, а небольшим вкладом поможем работе благотворителей, которые трудятся ради спасения «детей-бабочек», — написала адвокат Ольга Богославцева.
«…состояние глобальной заботы — неотъемлемая часть зрелой личности. <...> И в этот момент, когда всем благотворительным фондам и многим волонтерам, резко стало непросто, у вас есть возможность подставить свое плечо взрослого человека», — написала профессиональный коуч Галина Вдовиченко.
Чтобы присоединиться к флешмобу, нужно выложить свою фотографию в социальных сетях, рассказать о проблеме «детей-бабочек» и поделиться советами, как удается быть спокойным в период всеобщей паники и карантина. И обязательно поставить к посту хештег #помощьнезаразна.
Что такое буллезный эпидермолиз и как помочь
Причина болезни — поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без нее на коже возникают пузыри, кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллезным эпидермолизом, называют «бабочками» — сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
Буллезный эпидермолиз нельзя вылечить, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют человеку жить без боли.
Статистики больных в России нет. По неподтвержденным данным, в стране живет 2-2,5 тыс. «бабочек». По опекой фонда «Дети-бабочки» — более 300 подопечных.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
