Новости
Новости
14.06.2024
13.06.2024
11.06.2024
18+
Новости

Ребенок со СМА из России выиграл в лотерею самый дорогой препарат для лечения

Это первый подобный случай в России.

Здоровье·22.07.2020
Фото: Patrick Fore / Unsplash

Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сообщила 21 июля, что первый ребенок из России выиграл самый дорогой препарат для лечения СМА Zolgensma в программе, похожей на лотерею.

Ссылка удалена

В декабре 2019 года швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG, производящая Zolgensma, объявила о программе лотерей, в которой любой ребенок со СМА мог выиграть лечение. Система распределения самого дорогого препарата похожа на лотерею: раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных со всех стран, где Zolgensma не продается.

Тогда же фонд «Семьи СМА» заявил, что приветствует программу, но в «смешанных чувствах».

«С одной стороны, отсутствие быстрого и своевременного доступа к лечению СМА является печальной реальностью во многих странах мира, включая Россию, и мы очень ценим и благодарны за дополнительную возможность для больных СМА получить многообещающее лечение бесплатно. Но в то же время, мы обеспокоены тем, каким образом в рамках программы планируется осуществлять отбор счастливчиков, которые смогут получить лечение. На наш взгляд, этот процесс напоминает лотерею в области здоровья, что не может быть приемлемым, когда речь идет о неотложной нужде в лечении при таком тяжелом и прогрессирующем заболевании, как СМА», — говорилось в заявлении фонда.

До недавнего времени методы лечения СМА сводились к поддерживающей терапии. Сегодня заболевание поддается лечению, но для него необходим самый дорогой в истории мировой фармакологии препарат Zolgensma. Полный курс может стоить 2,5 млн долларов, или около 160 млн рублей. Из-за высокой стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннесса.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике