О новости сообщила в «Фейсбуке» глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Ранее мы сообщали, что в декабре 2019 года швейцарская фармацевтическая компания «Новартис», производящая препарат, объявила о программе, в которой любой ребенок со СМА может выиграть лечение. Система распределения самого дорогого препарата похожа на лотерею: раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных со всех стран, где «Золгенсма» не продается.
В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза», терапию им нужно продолжать всю жизнь. Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. Для лечения препаратом «Золгенсма» достаточно всего одной инъекции. Правда стоимость ее варьируется от 2,1 до 2,5 миллиона долларов, из-за чего препарат даже занесен в Книгу рекордов Гиннесса.
В июле этого года компания «Новартис» подала досье на регистрацию в России дорогостоящего препарата в Минздрав РФ. Процесс рассмотрения заявки и регистрации может занять 12 и более месяцев.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
