В письме (текст есть в распоряжении АСИ) глава ОП РФ Лидия Михеева докладывает, что в палате прошли мероприятия с участием Минздрава России, Всероссийского союза пациентов, общественных организаций, которые помогают пациентам с орфанными заболеваниями, и по итогам были сформированы предложения по тому, как финансировать лечение детей: приобретение лекарственных препаратов, медицинских изделий, средств реабилитации.
Михеева пишет, что большинство экспертов считают, что нужно учредить некоммерческую организацию, например, в форме фонда, которая будет распределять деньги и работать максимально прозрачно. Приоритетный вариант — чтобы ее учредили указом президента Владимира Путина или, чтобы таким оператором был назначен фонд из ранее созданных президентом.
Глава ОП РФ отмечает, что «принимая во внимание то, что сама инициатива по созданию нового механизма финансирования принадлежит Главе государства», будет целесообразно, чтобы он и возглавил попечительский совет, который будет контролировать механизм финансирования и использования средств.
15 октября в ОП РФ пройдет совещание, где обобщат позиции экспертов по поводу механизма финансирования. На основании этого подготовят доклад и отправят президенту и в правительство России.
