В честь Международного дня информирования о диагнозе spina bifida (25 октября) Агентство социальной информации поговорило с Ириной Громовой о ее подопечных.
Акжана Абдикаримова — мастер спорта международного класса по лыжным гонкам/биатлону, чемпионка России, взяла серебро на чемпионате мира в 2015 году. Имеет два высших образования: физкультурное и PR, владеет английским и испанским языками, потрясающе рисует.
Пришла к нам случайно десять лет назад: сидела с подругой в кафе и туда же зашел наш протезист Степан Головин. Подсел к ней и спросил, не хочет ли она попробовать заняться спортом. Акжана внезапно загорелась «Ой, хочу!», хотя до этого ничем подобным не занималась. Правда, потом сильно переживала: инвалидность с детства и вдруг спорт в 26 лет — думала, время упущено. Но потом появилась цель, новые друзья. Она наш пример для подражания.
Данилу Бритика родители оставили в детдоме в Челябинске, там он и вырос, потом окончил Михайловский экономический колледж-интернат. Узнал про нашу паралимпийскую сборную, но собирался в баскетбол — завернули из-за роста. Два года выступает на международных соревнованиях и уже призер кубка мира по биатлону. Ему только 25 лет — все остальное впереди. Помимо тренировок любит монтировать видео, сделал про нас несколько фильмов.
У Ивана Голубкова золото Кубка мира в 2015/2016 и 2017/2018 годах по лыжным гонкам/биатлону. А сам тоже детдомовский, из Ухты. Причем его по ошибке поместили в детдом для детей с ментальными особенностями. Удивительно и достойно уважения, что он смог оттуда выбраться — сам занимался своими документами, перебрался в Москву. Тренируется очень много, я его иногда с тренировки выгоняю. Кубки мира — это, конечно, хорошо, но он переживает, что пока не получил звание чемпиона мира. Я уверена, что все у него будет.
«Все ребята очень открытые, общительные, порядочные. Хотят побеждать. Пандемия не дала выбраться на многие соревнования — это тяжело. Надеемся, что скоро наконец будем выступать. В феврале нам предстоит чемпионат мира в норвежском Лиллехаммере и затем Паралимпийские игры в Пекине. Много людей, которые приходят потренироваться и быстро уходят. Но в спорте без мотивации никуда. И если есть желание заниматься, никакой диагноз не приговор», — утверждает Ирина Громова.
Паралимпийцы с spina bifida — амбассадоры одноименного фонда, оказывающего помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга. Фонд помогает семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также медицинским учреждениям, где они лечатся.
Spina bifida — врожденная патология спинного мозга — cпинномозговая грыжа, которая развивается у ребенка в утробе матери. У 90% детей с таким диагнозом — проблемы с тазовыми органами, больше половины не могут ходить. Причины возникновения болезни неизвестны, но в число факторов, которые могут оказать влияние на ее появление, входят дефицит фолиевой кислоты у матери, сахарный диабет, наследственность, последствия приема определенных лекарств. С диагнозом spina bifida в России ежегодно рождаются от 1 500 до 2 000 детей.
