Известная российская актриса и одна из основателей движения помощи детям со СМА «Звезда на ладошке» Алена Хмельницкая рассказала в социальной сети Instagram о том, что дети со СМА в Барнауле не получают медицинской помощи от местного Минздрава, и призвала жителей Алтайского края и России помочь в решении проблемы и ее освещении.
Среди озвученных ею имен маленьких барнаульцев — Сергей Сергеев. В ответ на медицинские заключения и предписания закупить и выдать ему жизненно важный препарат «Спинраза» Министерство здравоохранения Алтайского края сообщило родителям мальчика о том, что из-за пандемии нет возможности провести комиссию по закупке лекарства.
Как рассказала АСИ Татьяна Сергеева, мама Сережи, о том, что у ее сына спинальная мышечная атрофия, семья узнала семь месяцев назад. С этого момента родители мальчика начали сбор документов для получения от государства единственного зарегистрированного в России препарата от СМА – «Спинразы».
«Все врачи, к которым мы приходили, просто смотрели на нас с мокрыми глазами. Мы получили заключение МСЭ (медико-социальной экспертизы. — Прим. АСИ) об инвалидности и написали заявление на проведение врачебной комиссии. Сначала, как написано в нормативных документах, пошли в поликлинику, там нас развернули. Мы написали в краевой Минздрав, на что нам ответили, что единственное медицинское учреждение в крае, которое имеет право выписать нужное заключение, не может из-за карантина провести комиссию», – отметила Сергеева и подчеркнула, что все эти мероприятия проводились еще летом.
Семье удалось договориться с краевой детской больницей о госпитализации и обследовании мальчика.
«Нас выписали через неделю, просто дали заключение, что заболевание подтверждено. А нужен был документ о том, что необходимо лечение определенным препаратом. Тогда мы подключили СМИ, уполномоченного по правам ребенка края, я даже президенту писала. В итоге 25 сентября прошла комиссия, где нам все же назначили препарат по жизненным показателям. Потому что, если не начать лечение немедленно, ребенок может умереть», – отметила мама мальчика.
Заключение комиссии удалось забрать только через 10 дней, на его основании семья написала письмо в Минздрав о просьбе выдать лекарство, но спустя месяц получила отрицательный ответ.
«Нам написали, что из-за COVID-19 они не могут провести комиссию, так как у них отменены плановые мероприятия… Извините, какое это плановое мероприятие? Ребенок находится в жизнеугрожающем состоянии. Это совсем не плановая медицина, – отметила Сергеева. – Мы подали на Минздрав в суд. И вот на днях прошло первое заседание».
Она сказала, что ей становится страшно, смотря на опыт других семей со «СМАйликами». За последнее время суды против министерства здравоохранения выиграли девять семей, из них только четверым детям досталось лекарство, остальные ждут его почти полгода.
«Нашему министру прокуратура выписывает предписания, а от него никаких действий не следует. Это беззаконие какое-то. Власти ничего не боятся, родители, которые начали проходить лечение, живут в страхе, купят ли им следующую ампулу, потому что прервать лечение еще хуже, чем вообще не начинать», – подчеркнула Сергеева.
Она добавила, что общается с родителями детей со СМА по всей России и выяснила, что именно в Алтайском крае такая плачевная ситуация, что регион стал рекордсменом по длительности ожидания препарата пациентом – один ребенок ждал «Спинразу» девять (!) месяцев.
Сейчас семья Сергеевых ждет второго судебного заседания против Министерства здравоохранения Алтайского края, которое пройдет 27 ноября. Параллельно с помощью фондов Сергеевы собирают средства на американский препарат, не зарегистрированный в России, Zolgensma.
«Нам очень важно начать хоть какое-то лечение как можно скорее, потому что сбор на Zolgensma идет активно, нас много кто поддерживает, и мы верим, что сможем собрать нужную сумму. Но до этого момента важно сохранить ребенка в нормальном состоянии, в этом как раз может помочь «Спинраза», которую мы с таким боем, имея на руках все необходимые документы, добиваемся от государства», – объяснила Сергеева.
Спинальная Мышечная атрофия (СМА) – это генетическое заболевание, при котором в организме кодируется белок, необходимый для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц. Препарат «Спинраза» стоит 8 млн за одну ампулу. Для первого этапа лечения необходимо по определенной схеме ввести ребенку 6 ампул, далее по три ампулы ежегодно. Zolgensma стоит 150 млн рублей, но, в отличие от «Спинразы», для лечения необходима одна инъекция.
