28 января в Общественной палате РФ в онлайн-формате работала коммуникационная площадка «Достоверно о здоровье: донорство крови и костного мозга». Организаторы — Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, Координационный совет по донорству крови при ОП РФ и Национальный фонд развития здравоохранения.
На вопросы, касающиеся текущей ситуации с донорством костного мозга, ответила первый заместитель генерального директора ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России Татьяна Гапонова.
Один из главных вопросов — почему не все медицинские учреждения сотрудничают с НКО-регистрами, в то время как остальные «заставляют» пациентов платить 20 тысяч евро за трансплантацию за рубежом, хотя бесплатный донор может найтись в базах в России.
По словам Татьяны Гапоновой, более десяти лет по инициативе врачей-трансплантологов создаются локальные базы добровольцев-доноров костного мозга при медицинских организациях. На сегодняшний день 42 субъекта РФ и 17 локальных регистров объединились в единую информационную площадку, которая позволяет оперативно найти совместимого человека среди почти 110 тысяч потенциальных доноров.
«Развитие и наполнение этой базы тормозится только отсутствием финансирования. В числе этих 17 баз данных есть и негосударственные медицинские организации. И мы, врачи, готовы работать с любыми регистрами, если та или иная локальная база данных безвозмездно, оперативно и в полном объеме готова передавать всю необходимую информацию для возможности быстрого поиска доноров. На сегодняшний день нет никаких противодействий для налаживания такой работы», — утверждает Гапонова.
Медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольга Макаренко заявила, что они готовы безвозмездно и оперативно передавать медикам всю необходимую информацию для поиска доноров, однако не все медицинские центры пользуются такой возможностью. По ее словам, только семь из 14 государственных трансплантационных центров ведут поиск в их базе.
«У нас в Национальном РДКМ действует принцип «единого окна», поиск максимально упрощен и удобен. Врачу нужно всего 3 минуты: ввести данные в нашей базе и сразу получить результат, есть ли подходящий донор или нет, — утверждает Макаренко. — Национальный РДКМ смог всего за 3 года создать базу потенциальных доноров в 44 тысячи человек и провести 21 заготовку клеток от неродственных доноров в условиях, когда ведущие трансплантационные центры страны по непонятным причинам отказываются от сотрудничества».
«Кроме того, Татьяна Владимировна заявила о том, что нет никакой проблемы вступления Национального РДКМ в объединенную базу. Тогда почему, например, Карельский регистр, созданный в 2010 году гематологом Юрием Иоффе, был изначально включен в эту систему, но затем его исключили без предупреждения и объяснения причин? Об этом не говорят», — сообщает медицинский директор национального РДКМ.
Другой насущный вопрос — планируется ли объединение всех регистров доноров костного мозга в единую базу и когда может быть официально создан такой федеральный регистр.
«Сейчас, к сожалению, у нас нет в принципе законодательно закрепленного статуса регистра доноров костного мозга, — говорит Татьяна Гапонова. — Два года назад на площадке Минздрава профильное медицинское сообщество подняло вопрос о создании такой базы, был подготовлен проект федерального закона, который должен закрепить понятие регистра доноров костного мозга в России. На сегодняшний день закон внесен в очередной раз в правительство и пока сложно прогнозировать, когда он будет готов. Только после принятия этого закона мы сможем закрепить понятие донора костного мозга и урегулировать все связанные процессы».
Ольга Макаренко считает, что созданию федерального регистра мешает отсутствие комплексного подхода и понимания у тех, кто формирует законодательную базу, что такое регистр.
«Прислушиваются только к трансплантологам, которые напрямую не работают с неродственными донорами. Позицию Русфонда и Национального РДКМ не слышат, — заявляет Макаренко. — А ведь именно с подключения НКО и гражданского общества ситуация с донорством костного мозга в РФ начала меняться в лучшую сторону».
По итогам встречи организаторы объявили, что в феврале будет проведена отдельная большая встреча с целью подробно обсудить вопросы донорства костного мозга.
UPD от 29.01.2021: Добавлены комментарии медицинского директора Национального РДКМ Ольги Макаренко.
