Родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) сообщили «Новой газете», что не могут получить препарат Zolgensma от фонда «Круг добра». Они считают, что действует «негласный запрет» Минздрава России назначать лекарство в федеральных клиниках, пишет «Новая газета».
Все три существующие на рынке лекарства для лечения СМА — «Спинраза», «Эврисди» и Zolgensma — официально могут закупаться «Кругом добра». Zolgensma стоит 150 млн рублей, но, в отличие от «Спинразы», для лечения необходима одна инъекция. На первые два препарата уже потратили 9,4 млрд рублей, но ни одной закупки Zolgensma до сих пор не было.
В фонде «Круг добра» говорят, что не могут закупить препарат из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом».
Кроме того, председатель «Круга добра» Александр Ткаченко прокомментировал, что врачи не выписывают Zolgensma, потому что не знают, как работать с незарегистрированными препаратами, не обладают всей полнотой информации о самом препарате и во многих случаях боятся рекомендовать лекарство, действие которого для них еще не очевидно.
«Мы стараемся максимально ускорить закупки, — заверяет Ткаченко. — Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения, и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям».
8 апреля вице-премьер Татьяна Голикова рассказала, что от благотворительного фонда «Круг добра» скоро получат помощь 914 детей со СМА.
