Жительница Екатеринбурга Юлия Ракульцева боролась с Министерством здравоохранения Свердловской области за право бесплатно получать лекарство для девятилетней дочери, болеющей муковисцидозом.
22 июля областной суд оставил в силе решение районного суда, согласно которому в течение месяца ребенку должны выдать лекарство бесплатно.
Это редкое генетическое заболевание, из-за которого страдает практически весь организм. Болезнь поражает легкие и поджелудочную железу, при этом нарушается работа потовых и слюнных желез, половой системы, печени и кишечника. По данным организации «Право на жизнь», в Свердловской области этот диагноз поставили 24 взрослым и 82 детям.
Почему обратились в суд
Два года благотворительный фонд оплачивал раствор для ингаляций «Гианеб» для маленькой Дарины, но затем Юлия Ракульцева выяснила, что детям с инвалидностью все лекарства по рецептам врачей выдаются бесплатно.
Она обратилась в поликлинику, там провели врачебную комиссию, которая подтвердила, что ребенок нуждается именно в «Гианебе», который не дает побочного эффекта при лечении. Однако Минздрав отказывался выдавать лекарство бесплатно.
После года переписки с чиновниками мама девочки обратилась в суд. В апреле 2021 года Ленинский районный суд Екатеринбурга встал на сторону Юлии Ракульцевой и ее дочери, минздрав подал апелляцию. Теперь это решение оставили в силе.
Кто еще добивается лекарств
Юлия Ракульцева, чья дочь больна муковисцидозом, не единственная, кто добивается бесплатной выдачи лекарств через суд. Общественная организация «Право на жизнь» помогает еще двум екатеринбуржцам с тем же диагнозом.
«Все процедуры оформления и закупки лекарственных препаратов прописаны в федеральных и местных приказах. Проблема в том, что сотрудники Министерства здравоохранения Свердловской области не хотят работать в правовом поле и осуществлять социальные гарантии для пациентов. Ведь не все родители и пациенты готовы годами бороться», — рассказала АСИ руководитель общественной организации «Право на жизнь» Елена Федорова.
11 августа состоится очередное слушание по иску двух подопечных «Право на жизнь». Один из пациентов получил заключение медицинской комиссии в ноябре 2020 года, другой — в феврале 2021 года. Оба сразу обратились в областной Минздрав за жизненно важными лекарственными препаратами «Калидеко» и «Трикафта», которые не зарегистрированы на территории РФ.
Препараты «Калидеко» и «Трикафта» улучшают состояние больных, но каждый из них стоит больше десяти тысяч евро, из-за чего для многих пациентов они недоступны.
Однако чиновники отказали им в закупке и отправили пациентов в поликлинику по месту жительства. Пациенты обратились в лечебное учреждение, но ответов и лекарств не получили, после чего были вынуждены подать иск.
На первое судебное заседание представитель Министерства здравоохранения Свердловской области пришел с возражением к иску на семи листах, где говорилось о том, что процедура выдачи незарегистрированных лекарственных препаратов законодательно не прописана, поэтому у ведомства нет оснований удовлетворить обращения пациентов и обеспечивать их лекарством.
