Этот текст написан по итогам практикума для молодых журналистов «Как писать о…» Агентства социальной информации и Лаборатории социальной журналистики. Практикум — часть проекта «НКО-профи: поддержка, преемственность, развитие», который АСИ реализует при поддержке Фонда президентских грантов.
«Друзья несут мой кислород»
Здоровые люди могут выйти погулять, не задумываясь, как им дышать. И они совсем не ценят этого дара. Для меня снять кислородные трубки даже на несколько минут ощущается как маленькое достижение.
Мой кислородный баллон, без которого я практически не могу дышать, весит 2,5 кг. Сама я вешу 24 кг. С муковисцидозом тяжело набрать вес: я не могу самостоятельно переваривать еду и принимаю ферменты. Даже без баллона мне тяжело ходить: быстро появляется одышка, приходится останавливаться и отдыхать. Нести его самостоятельно я не могу — не хватает сил. Когда гуляю с друзьями, они несут мой кислород. Иногда на руках приходится нести и меня.
С детства я знала, что у меня муковисцидоз — диагноз мне поставили в три месяца. Я росла и постоянно ездила по больницам, где мне объясняли, что это за заболевание. С родителями разговоров об этом не было, потому что я уже все понимала.
В моих легких вырабатывается слизь, которая мешает дышать. За день мне надо делать девять ингаляций: четыре с утра, одну в обед и четыре вечером. Ингаляции разжижают слизь в легких и помогают ей выводиться из организма. После пробуждения и перед сном я делаю дыхательную гимнастику. Также три раза в день пью таблетки. Сплю я в кислородной маске, которая помогает подавать воздух в легкие.
«В деревне на 50 человек не все так радужно»
Я родилась и живу в деревне в Тамбовской области с папой и мамой. Папа у меня тракторист. Мама — повар, но сейчас она домохозяйка, потому что в деревне нет работы.
Для меня деревня — свобода, природа, животные. Мне нравится наслаждаться закатами, гладить животных, дышать свежим воздухом. У меня есть пони, корова и коза — не каждый подросток может таким похвастаться. Я сама покупаю им лакомства и уздечки, а родители помогают за ними ухаживать.
Если бы мне надо было описать идеальный день в деревне, то после завтрака я бы пошла гулять с друзьями и кататься на квадроцикле. Если ходить мне сложно, то управлять квадроциклом — нет. Я могу поставить на него кислород и ехать куда хочу одна или возить друзей. Квадроцикл дает мне свободу. Можно было бы отправиться собирать ягоды или купаться в пруду… или хотя бы просто посмотреть, как купаются другие — самой мне сложно. Вечером я с семьей пожарила бы шашлык и сходила в баню.
Конечно, в деревне на 50 человек не все так радужно. У нас нет ни школ, ни больниц, ни магазинов. Чтобы добраться до ближайшей больницы, надо больше 40 минут ехать на машине. Здесь у меня нет друзей. Деревня глухая, молодежь уезжает, остаются одни пожилые люди. Все 16 лет я жила в ожидании каникул или выходных — вдруг мои ровесники приедут к бабушкам и дедушкам.
«Хотя бы два часа посидеть за партой»
До второго класса я сама ходила в школу, пока она еще была в нашей деревне. Ее закрыли, и я стала числиться в школе соседней деревни. Там в третьем и четвертом классах ко мне приходили учителя. Потом я полностью перешла на дистанционное электронное обучение, которое мне не нравилось: расписание до вечера с большими перерывами между уроками, я многое не успевала записывать и упускала материал. Мне же хотелось ходить в школу и разговаривать с одноклассниками на переменах.
Своих одноклассников я впервые увидела в шестом классе. Тогда я себя хорошо чувствовала и очень хотела по-настоящему поучиться в школе: хотя бы два часа посидеть за партой. И я посетила несколько уроков.
В девятом классе одноклассники, видевшие меня всего раз, приехали ко мне на день рождения. Оказывается, моя троюродная сестра, которая учится в этом же классе, узнала, что я буду в праздник одна, и предложила ребятам приехать. Даже классная руководительница согласилась. Я заплакала, когда их увидела, и очень засмущалась.
Потом мы виделись на совместной фотосессии класса и репетиции последнего звонка, где смогли пообщаться и подружиться. На последнем звонке я не говорила речь — понимала, что мне будет физически сложно это сделать. Да и я наверняка бы расплакалась. Вместо этого я заранее записала видео, где поблагодарила всех, а еще сделала мини-подарки одноклассникам — распечатала наши фотографии и каждому написала письмо от руки на целый лист.
Выпускной стал одним из лучших дней в моей жизни. Я долго не могла найти платье, потому что на мои пропорции продавались только детские модели. Я рассказала об этом в соцсетях, и подписчица предложила мне его сшить. Платье село идеально — я чувствовала себя красоткой.
«Смотрите, человек, который сам дышать не может, мыслит позитивно»
Мой блогерский путь начался в девять лет со страницы в сети «ВКонтакте»: я вела прямые эфиры из больниц для пяти зрителей. Затем создала себе страницу в «Инстаграме» (принадлежит организации Meta, признанной экстремистской и запрещенной в РФ), посвященную вязанию и творчеству в целом. Но набрать подписчиков долго не удавалось, поэтому я забросила эту соцсеть.
Весной прошлого года я решила дать себе второй шанс и заново завела там аккаунт. Первый рилс был знакомством со мной: «Привет, я Женя, и у меня муковисцидоз». Он сразу набрал 350 тысяч просмотров, и на меня подписались шесть тысяч человек. Я была в шоке и продолжила вести аккаунт не столько о творчестве, сколько о себе и своей жизни. Спустя полтора года я набрала 70 тысяч подписчиков.
Родители меня всегда поддерживали, но папа изначально не сильно верил в мой блог. Потом я ему показала: «Смотри, у меня 15 тысяч подписчиков». Он с удивлением посмотрел на меня, скачал «Инстаграм» и каждое утро проверял, сколько у меня подписчиков, пока не привык, что его дочь — блогер. Теперь они мне активно помогают. Например, говорю маме: «Нужна фотосессия». Она сажает меня на квадроцикл, и мы едем на локацию, где она меня снимает. Иногда у нее получается смазанно, но ничего, потихоньку учимся.
У меня нет страха рассказывать о заболевании в интернете. Я поняла, что зрителям нравится смотреть на рутину людей, которые живут с заболеваниями. Многие видят в этом поддержку: «Смотрите, человек, который сам дышать не может, мыслит позитивно и верит в лучшее. Наверное, мне тоже стоит».
Но у меня нет цели строить из себя стойкого оловянного солдатика. Я транслирую свою настоящую жизнь, а иногда в ней бывают и грустные моменты. Просто я такой человек: зацикливаюсь на позитиве, поэтому и у большинства моих видео оптимистичный посыл.
Подписчики меня очень поддерживают, пишут теплые комментарии и радуются, что я не сдаюсь. Хейт тоже бывает: люди критикуют мою худобу, выпирающие кости, неровные зубы. Но негативные комментарии для меня как белый шум — я их не читаю и не удаляю. Иногда пишут смешное. Больше всего мне запомнилось, как человек предположил, что я заболела из-за курения. Причем он не подразумевал, что это шутка, — он серьезно спрашивал об этом.
Блог дал мне поддержку, подарил новые знакомства. Когда ко мне подходят фотографироваться, я чувствую, что исполнилась моя детская мечта. Отчасти благодаря блогу я смогла исполнить мечту родителей и подарить им баню. А еще ко мне однажды приехала Оксана Самойлова. Я была ее фанаткой и узнала, что она помогает одному фонду. Попросила их передать ей добрые пожелания, а через две недели она оказалась на пороге моего дома с подарками.
«Позвони папе, пусть все молятся за меня»
В 2024 году у меня улучшилось состояние и я бросила кислород. Я смогла без него жить полтора года. В феврале 2025 года фонд, который закупал мне таргетную терапию, заменил привычный препарат на его аналог. Мы ничего не могли с этим сделать — без терапии совсем нельзя жить. Кому-то дженерик подошел. Мне — нет.
После замены препарата мне снова пришлось вернуться к кислородному баллону. Было настолько тяжело, что я не могла дойти даже до другой комнаты. Летом у меня началась страшная пневмония. В ожидании, когда за мной на машине приедет родственник, я сидела на аппарате, который помогал мне дышать, и плакала. Я попросила маму дать мне иконку, хотя раньше мне не пришла бы в голову такая мысль. Как только машина тронулась, я поняла, что задыхаюсь. У меня не было сил говорить. Плача, я спустилась на пол и села в специальную позу, чтобы раскрыть легкие. Я была уверена, что умираю. Я сказала маме: «Позвони папе, пусть все молятся за меня. Я не доеду». Всю дорогу до Тамбова — полтора часа — я держала иконку и молилась. Заставляла маму громко молиться тоже.
В больнице я расслабилась — поняла, что жива. От радости я обнимала врачей. Сатурация (процентное содержание кислорода в крови. — Прим. АСИ) у меня составляла 55%, тогда как у здорового человека она обычно находится на уровне 95–100%. Мне говорили, что при 60% уже не живут. В больнице я пролежала три недели с двусторонней пневмонией. Там же у меня набралось 15 тысяч подписчиков. Несмотря на плохое самочувствие, мне хотелось это отпраздновать, и я заказала тортик.
Ехать домой было жутко. Боялась, что приступ повторится и я вновь буду задыхаться. Все обошлось. За те полгода на аналаговом препарате у меня было несколько пневмоний. Восстановление было длительным.
После этого случая терапию мне стала закупать Тамбовская область. Препарат хороший, но он не действует мгновенно — эффект накопительный. Самостоятельно закупать терапию мы не можем, потому что это неподъемная сумма — около полумиллиона рублей каждый месяц. Возможно, если бы у меня остались старые препараты, я бы уже бегала без кислорода.
«Я очень жду самостоятельной жизни»
В этом году я поступила на швею в техникум Тамбова и скоро перееду в город. Мне одобрили свободное посещение: при хорошем самочувствии я буду ходить на учебу, в остальное время — получать задания на дом.
В Тамбове у меня живут тетя и брат. Поначалу я буду жить на съемной квартире с мамой, а потом — одна. На выходных планирую приезжать домой в деревню вместе с братом.
Мама спокойно приняла то, что я хочу уехать в город. Папа сильно переживал и не хотел отпускать, но я его убедила, что справлюсь. Сама я очень жду самостоятельной жизни. Немного волнуюсь, но куда деваться — уже выросла.
Многие люди с муковисцидозом говорят мне, что я стала для них примером. Несколько раз мне писали взрослые с просьбой: «Пообщайтесь с моим ребенком, пожалуйста, чтобы он нормально воспринимал болезнь, а не закрывался в себе». Я писала большие тексты детям, записывала голосовые и видеосообщения. Меня расстраивает, что я не могу с ними увидеться: мы представляем угрозу друг для друга из-за особенностей иммунитета.
О том, чтобы сдаться, у меня были мысли, только когда я сильно болела в детстве. В девять лет у меня случилось обострение и я легла в больницу на два месяца. У меня не было сил ни говорить, ни есть. Я ела ложечками очень жидкое пюре, которое по консистенции больше напоминало воду. Могла спать максимум по два часа в день и на два месяца потеряла способность ходить. Я говорила всем врачам и маме, что хочу умереть.
Больше я не думаю о смерти. Рано или поздно мы все окажемся на том свете. Я понимаю, что надо ценить жизнь здесь и сейчас. Когда находишься постоянно в больнице либо дома, но не можешь выйти на улицу, учишься радоваться мелочам — например, прогулкам с друзьями.
Меня часто считают хрупкой, потому что я маленькая и худая. На самом деле я ни фига не хрупкая. Кто-то может упасть и заплакать. Я упаду — и ладно, главное, что жива. Когда я была маленькая, меня задевали нетактичные вопросы или замечания от незнакомых — я могла отойти в сторону и поплакать. Со временем я стала более стойкой и спокойной. Сейчас мне все равно, если кто-то скажет, что я очень худая или скоро умру. Зачем грустить? На собственных соплях легко поскользнуться.
Я живой человек, я веселюсь и танцую. Я обычная, но иногда могу чувствовать себя нехорошо, как и все люди. Меня делает собой не болезнь, а любовь к жизни, семье, друзьям, животным. Творчеству, блогу, общению.
Когда вырасту, я хочу остаться хорошим человеком, а стать — бизнесвумен. Планирую работать на себя, шить платья или заниматься дизайном. Если говорить о мечтах, то больше всего я мечтаю о мире. Еще хочу путешествовать, но пока нет такой возможности из-за здоровья. Хотя, конечно, надежда умирает последней.
В России с муковисцидозом живет около 4200 человек. Это редкое генетическое заболевание пока нельзя вылечить, однако благодаря новым технологиям и способам лечения средняя продолжительность жизни людей с муковисцидозом растет.
Системную помощь им — от выдачи препаратов и медицинского оборудования до юридической, психологической помощи и обучения врачей — оказывают всероссийские благотворительные фонды «Острова», «Во имя жизни», «Кислород» и региональные общественные организации.
