Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», называет решение кардинально расширить перечень категорий детей, которые смогут получать «Оркамби», историческим. Оно «на национальном уровне вводит совершенно иные, наивысшие стандарты оказания помощи больным муковисцидозом», — уверен Ткаченко.
Майя Сонина, директор Благотворительного фонда «Кислород», считает, что помочь получится далеко не всем.
«Оркамби» подходит не всем пациентам, потому что у всех разные мутации. Есть еще один таргетный препарат — «Трикафта», который также необходим, но о нем, к сожалению, пока речи не идет», — объясняет Сонина.
Фото: Дима Жаров/АСИ
Самой острой темой, по ее мнению, остается лечение пациентов старше 18 лет. Самые тяжелые больные с муковисцидозом — это взрослые, которым таргетная терапия необходима на протяжении всей жизни.
Ориентировочный годовой бюджет для лечения препаратом «Оркамби» всех детей с муковисцидозом составит примерно 6,28 миллиарда рублей ежегодно.
Ранее в августе стало известно, что Депздрав Москвы просит у Минздрава РФ разрешения закупить не зарегистрированный в России раствор для трансплантации донорских легких.
Фонд «Круг добра» был создан в январе 2021 года. Среди задач фонда – оказывать помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, закупать лекарства и медицинские изделия, включая не зарегистрированные в России. Помощь могут получить пациенты со спинальной мышечной атрофией, муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна и другими диагнозами.
