У девочки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). При этом ребенок теряет способность ходить, ползать, держать голову и глотать. Ввести препарат Zolgensma нужно было до наступления двухлетнего возраста. На сборы у родителей было всего несколько месяцев.
«Мия у нас была уже двадцатым ребенком, которого мы пролечили, поэтому сумма нас не пугала. Родителям было сложно принять этот диагноз, но мама и папа сделали колоссальное: они подключили родной город, и я с твердой уверенностью скажу, что Мию спасал весь Кузбасс. Это и доноры, и частные компании, и физические лица. Подключалась блогер Настя Сазоник, она тоже собрала огромную сумму, — рассказала АСИ руководитель социальных и информационных проектов Благотворительного фонда «География добра» Лилия Цыганкова.
«Уникальность этого сбора в том, что мы в рекордно короткие сроки нашли деньги и ребенок очень быстро и своевременно получил лечение», — добавила Цыганкова.
Фонд «География добра» — первый в России, который начал помогать детям с диагнозом СМА в приобретении препарата Zolgensma. Если раньше лекарство получали только в США, то сегодня, по договоренности с Минздравом, детей лечат на территории России.
