В письме родители просят попечительский совет в ближайшее время рассмотреть вопрос о закупке препаратов «Эксондис 51», «Виондис 53» и «Вилтепсо».
«Заболевание прогрессирует, дети теряют силы и навыки, которые при своевременно назначенной терапии могут быть сохранены. Это значительно улучшит качество жизни детей и приостановит прогрессирование болезни», — пишут родители.
В письме поясняется, что у родителей есть заключения федеральных консилиумов с назначением препаратов по жизненным показаниям. Но такое дорогостоящее лечение «не хотят обеспечивать Департамент здравоохранения Москвы и большинство региональных минздравов».
В течение года эти препараты два раза рассматривались на экспертном совете фонда «Круг добра» и были приняты.
Однако 9 сентября попечительский совет «по непонятным причинам» не одобрил препараты, они не были вынесены на голосование. Решения о включении этих препаратов отправили на доработку в экспертный совет фонда. С 9 сентября повторное обсуждение препаратов не было включено в повестку экспертного совета.
Родители просят включить еще раз в повестку экспертного совета рассмотрение вопроса о терапии «Эксондис 51», «Виондис 53» и «Вилтепсо».