Дети с инвалидностью имеют право на бесплатное обеспечение всеми лекарствами по назначению врача, и согласно российскому законодательству данное обязательство возложено на региональный бюджет.
У семилетней Марии Колмаковой муковисцидоз среднетяжелого течения. В июле 2021 года ей назначили препарат «Трикафта». Тюменская область его не закупила. Мать девочки обратилась в суд. Суд вынес решение в ее пользу, однако до сих пор идет исполнительное производство — препарат так и не закуплен.
Часть детей обеспечивает дорогостоящими лекарствами фонд «Круг добра». Но, по информации проекта «Правовая инициатива» (*внесен Минюстом в реестр НКО-иноагентов), фонд отказал Колмаковой, сославшись на то, что форма заболевания не соответствует критериям фонда. Однако, по словам матери, в случае с препаратом «Трикафта» эти критерии не соответствуют даже инструкции лекарства.
«Фонд «Круг добра» является дополнительным механизмом лекарственного обеспечения. Ответственность за лекарственное обеспечение детей по прежнему лежит на региональном органе здравоохранения. Фонд ориентируется на врачебные рекомендации и не решает самостоятельно, какой препарат поставлять ребенку», — прокомментировали ситуацию в фонде «Круг добра».
Консилиум врачей предложил назначить другой препарат — «Оркамби», который является менее эффективным и представляет собой, скорее, поддерживающую терапию. Но и им ребенка до сих пор не обеспечили.
«Так как обращения в прокуратуру и Следственный комитет остались без ответа, юристы проекта «Правовая инициатива» подали жалобу в Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ). Российским властям необходимо дать ответ, какие шаги были предприняты для того, чтобы обеспечить лекарством ребенка, и на каком этапе сейчас исполнительное производство», — пояснила юрист проекта Ольга Киселева.
