22 июня в Москве состоялась премьера документального фильма «Дышать». Премьера приурочена ко Всемирному дню борьбы с БАС, который отмечается 21 июня.
«Мне хотелось показать две семьи: ту, в которой только узнали о БАС, и ту, которая живет с этим долго. Моя цель: сравнить отношение к жизни и к БАС на первом этапе и этапе принятия, показать любовь между людьми, любовь к жизни.
«Дышать» — в первую очередь фильм-размышление. Люди, которые живут с БАС, как мне кажется, — самые приближенные к пониманию ценности жизни, только они могут объяснить, что такое жить, дышать, двигаться, любить по-настоящему», — говорит режиссер фильма Гульназ Галимуллина.
Картина рассказывает о семьях, которые столкнулись с БАС. Супруги Шестимеровы и Вальковы рассказывают без прикрас о себе, обычной жизни, которую они ведут, о тех трудностях и изменениях, которые произошли с ними из-за диагноза, о том, что помогает им продолжать радоваться и любить друг друга.
Татьяна Шестимерова живет с БАС уже двадцать лет. Именно она, по словам ее супруга Павла, заряжает всех вокруг оптимизмом и жаждой деятельности. Татьяна пишет посты и публикации о жизни с БАС, Павел снимает ролики, вместе они много выступают на телевидении, ходят на прогулки, в кафе и театры.
«Многие люди, узнав о диагнозе, замыкаются в себе, перестают выходить на улицу. В Интернете они находят только депрессивные ролики, которые внушают им, что «три-пять лет и вас не будет». Но мы поставили перед собой задачу, что будем жить. Мы не откладываем жизнь на потом и выступаем за любой кипеж, кроме голодовки», — говорит Павел Шестимеров.
«Через шок и боль, но однажды как вспышка происходит переход от «За что это?» к «Для чего это?», — говорит Вадим Вальков — они с супругой Еленой узнали о ее диагнозе чуть больше года назад. Тогда начинаешь жить реальной жизнью, реальными отношениями и ценностями. Сегодня — не завтра».
БАС (боковой амиотрофический склероз), более известный как болезнь Стивена Хокинга, – это неизлечимое прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. У болеющего постепенно парализует все мышцы, в результате чего он теряет способность двигаться, глотать, говорить и дышать.
В России системную помощь людям с БАС оказывает единственный благотворительный фонд — «Живи сейчас», который был создан в 2015 году самими пациентами и их близкими.
