«Васильковый пикник» – традиция, которая объединяет всех, кому близка тема БАС. Впервые такую встречу провели в 2016 году в московском парке «Красная Пресня». С тех пор пикники проходят ежегодно, в 2020-м и 2021-м их проводили онлайн.
Василек – символ БАС — похож на двигательный нейрон, который поражается при этой болезни. Но есть и другая причина, почему пикник — именно васильковый.
«Наш врач-пульмонолог Василий Штабницкий летом 2015 года проводил лекцию о дыхании на свежем воздухе в парке и угощал всех самодельным мороженым и тирамису. Родилась идея – собраться всем вместе в парке на травке, по-семейному. Так появился наш ежегодный «Васильковый пикник», в названии которого соединилось имя нашего замечательного Василия и цветок», – говорит Павел Шестимеров, член Совета семей фонда «Живи сейчас».
В 2022 году праздник проходил в парке усадьбы Ардалионова. В программе танцы, мастерские для детей, стрельба из лука…
Как проходит праздник
Музыка, кресла, венки из васильков – обязательные атрибуты праздника. Пледы и одеяла гости приносят с собой. Столы ставят в тени, жара под 30 градусов.
Пикник организуют люди с БАС, их близкие и волонтеры фонда, поэтому атмосфера тут семейная. Эту камерность организаторы хранят и передают на протяжении нескольких лет. Провести пикник впервые предложила Татьяна Шестимерова.
Фото: Дима Жаров / АСИ
«Даша Маркова договорилась с парком о полянке и мебели, кто-то дал ей шатер, еще столы мы привезли из дома. Лариса Борисенко плела венки из васильков, ездила с нами в магазин и делала правильные бутерброды. Мои тетя и сестра вели мастер-классы. Брат пел в фолк-ансамбле. Подруга дала от работы подарки для викторины», – пишет про первый пикник Татьяна Шестимерова.
Традиционно на празднике много цветов: срезанные люпины, ромашки, васильки.
«Будем жить»
«Васильковый пикник» – это не просто возможность отдохнуть на природе. Для людей с БАС и их близких это шанс найти тех, кто уже хорошо знаком с болезнью. Задать им вопросы, посоветовать или просто поговорить.
Семья Шестимеровых, которая помогает организовывать этот праздник, сама столкнулась с диагнозом БАС в 1999 году. Врачи обещали Татьяне два-три года. Пошел 23-й.
«Многие люди, узнав о диагнозе, замыкаются, перестают выходить на улицу. В интернете они находят только депрессивные ролики, которые внушают им, что «три-пять лет и вас не будет». Но мы поставили перед собой задачу жить. Мы не откладываем жизнь на потом», — говорит Павел Шестимеров.
В 2022 году Павел с Татьяной тоже на празднике.
На столах разложены брошюры и карточки «Живи сейчас» – для тех, кто пришел на пикник впервые, это возможность больше узнать о фонде и получить дополнительную помощь.
Помнить
Боковой амиотрофический склероз – прогрессирующее заболевание. При этом диагнозе мышцы постепенно слабеют.
От БАС нет лекарства, но можно повысить качество жизни пациента, а значит — продлить ему жизнь. Самый известный пациент с БАС – ученый Стивен Хокинг. Он дожил до 76 лет.
Ежегодно на «Васильковом пикнике» вспоминают умерших от БАС. В прошлые годы делали небольшую фотовыставку с портретами ушедших близких. В этом – зажгли свечи. По одной в память о каждом близком или знакомом.
Этот материал — часть проекта «НКО-профи Москвы: информация и практики», который АСИ реализует при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Другие новости и статьи о работе московских СО НКО по ссылке.
