Соглашение о создании профильной команды специалистов Центра генных дерматозов (ЦГД) подписано между Министерством здравоохранения Дагестана и руководством благотворительного фонда «Дети-бабочки». В коллектив будут включены сотрудники местных больниц, получившие дополнительное образование в области редких генных дерматозов.
Кроме высококвалифицированной медицинской помощи центр обеспечит пациентов необходимыми медикаментами и перевязочными средствами. Здесь будут проходить врачебные комиссии и консилиумы, телемедицинские консультации.
«Помощь специалистов по генетическим патологиям кожи в Дагестане очень востребована, в республике насчитывается более семи тысяч таких пациентов, — рассказала АСИ член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. — В южных регионах России распространенность редких генных заболеваний кожи выше, чем в среднем по стране, в частности, из-за близкородственных браков. Поэтому помимо лечения в задачи специалистов входит еще и медико-генетическое консультирование семей».
В начале декабря эксперты фонда «Дети-бабочки» проведут патронаж мультидисциплинарной команды цента в Дагестане.
ЦГД откроется на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера и станет одним из центров, открытых в России и СНГ благотворительным фондом «Дети-бабочки», который уже 11 лет развивает системную поддержку детей с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне.
Название фонда связано с одним из диагнозов подопечных — буллезным эпидермолизом, при котором кожа детей настолько ранима, что страдает даже от малейших механических травм. Заболевание проявляется образованием пузырей и эрозий на коже, слизистых и внутренних органах.
