Новости
Новости
16.04.2024
15.04.2024
12.04.2024
18+
Новости

«Нарисуем детям жизнь»: в Москве проходит выставка детских рисунков в поддержку детей с синдромом Хантера

Акция проходит в Клинической больнице №1 «Медси» в Отрадном. Рисунки для выставки нарисовали московские школьники.

Фото предоставлено пресс-службой АО «Группа компаний «Медси»

Выставка проходит в поддержку подопечных Межрегиональной общественной организации «Хантер-синдром». Организация помогает детям с синдромом Хантера и другими видами мукополисахаридоза. Экспозиция открылась в преддверии Международного дня редких заболеваний, который отмечается в последний день февраля.

Синдром Хантера

Синдром Хантера, или мукополисахаридоз второго типа, — редкое генетическое заболевание. Оно проявляется в раннем возрасте и не поддается лечению: из-за дефицита ряда ферментов у ребенка замедляется общий рост, меняется внешность, суставы становятся менее подвижными. В России чуть более 100 таких пациентов.

На всех рисунках есть фиолетовый медвежонок – символ организации и QR-код: отсканировав его, можно сделать пожертвование в пользу МБОО «Хантер-синдром».

Выставка в детском отделении клиники будет работать до конца марта.

Фото предоставлено пресс-службой АО «Группа компаний «Медси»

Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» с 2006 года объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Специалисты оказывают людям с таким диагнозом медицинскую, социальную, юридическую и правовую помощь.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике