Новости
Новости
22.02.2024
21.02.2024
18+
Новости

С проблемами лекарственного обеспечения сталкиваются 44,7% пациентов с орфанными заболеваниями

Всероссийский союз пациентов проанализировал обращения пациентов с редкими заболеваниями.

Здоровье·03.03.2023
Фото: CandyBox Images / Фотобанк Лори

Союз собирал обращения с 1 по 20 февраля. Всего получено 190 обращений из 44 регионов. 46,4% — от пациентов с фенилкетонурией (23,2%) и муковисцидозом (23,2%).

64,7% пациентов отметили, что столкнулись с проблемами при получении медицинской помощи в большинстве случаев в течение последнего года (в 2022 – 2023 годах). Самые распространенные проблемные ситуации связаны с:

  • лекарственным обеспечением (44,7%) — не могут получить льготные лекарства, перебои и выдача лекарств с опозданием, замена препарата на аналог;
  • получением бесплатного питания при определенных диагнозах (19%) — не могут получить лечебное питание, перебои и выдача с опозданием, проблемы с переходом на другие смеси;
  • процессом лечения самого заболевания (12,1%) — неготовность системы здравоохранения к эффективной отработке случаев редких диагнозов, недостаточная компетентность специалистов первичного звена.

«Мы впервые сделали анализ ситуации в сфере орфанных заболеваний на основе конкретных обращений граждан. В основе аналитики — реальные мнения пациентов и их актуальные проблемы. Аналитика будет направлена нами в профильные ведомства для оценки и обсуждения», – рассказал сопредседатель ВСП, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.

Подробнее — на сайте Всероссийского союза пациентов.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике