По закону «Об основах охраны здоровья», пациенты с БАС должны получать аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ), откашливатели, аспираторы, кислородогенераторы и расходные материалы к ним, многофункциональные кровати и подъемники. Согласно приказу Минздрава, пациент должен получить оборудование в течение восьми дней: три дня — предельный срок для решения врачебной комиссии о признании паллиативного статуса пациента и необходимости выдачи ему медизделий, еще пять дней — срок на передачу оборудования. Однако фонд «Живи сейчас» пишет, что пациенты с БАС могут и год ждать оборудования.
В письме Минздраву, на который ссылается газета «Известия», фонд пояснил, что пациенты не могут вовремя получить оборудование, так как его нет в регионах.
«Живи сейчас» считает, что оборудование нужно закупать заблаговременно. Региональные минздравы утверждают, что такие закупки «должны проводиться при появлении адресного запроса».
По данным фонда, нет оборудования минимум в 40 регионах. Наиболее острая ситуация, когда оборудование не выдается или выдается со значительным опозданием — от нескольких месяцев до года, — в Калужской, Смоленской, Владимирской и Оренбургской областях, Хабаровском крае, Мордовии и Северной Осетии. В 2022 году «Живи сейчас» выдал пациентам в этих регионах собственное оборудование и комплектующие и расходные материалы.
Фонд просит Минздрав подготовить официальное разъяснение для регионов по поводу корректной и заблаговременной процедуры формирования и проведения закупок медицинских изделий.